EURORDIS a publié les nouveaux résultats de son programme Rare Barometer, mettant en évidence les difficultés généralisées en matière de santé mentale rencontrées par les membres de la communauté des maladies rares. Cette enquête, la plus importante de ce type sur ce sujet, a recueilli les réponses de près de 9 900 personnes issues de 45 pays européens, sur une période de trois mois à l’automne 2025.
Il est bien établi que les personnes atteintes d’une maladie rare et leur famille subissent un fardeau psychologique important lié à leur pathologie, en raison de facteurs de stress tels que l’incertitude entourant le diagnostic et le pronostic, les options thérapeutiques imitées et l’impact des symptômes sur la vie quotidienne. Cependant, la santé mentale reste insuffisamment prise en compte dans les soins et les politiques relatives aux maladies rares. Cette enquête visait à explorer la santé mentale des personnes atteintes d’une maladie rare et de leur famille afin de souligner l’importance de reconnaître la communauté des personnes atteintes de maladies rares comme une population vulnérable dans les stratégies de santé mentale, et d’intégrer un soutien psychologique dans les soins liés aux maladies rares.
Dans l’ensemble, cette étude a révélé que sept participants sur dix ont fait état de difficultés de santé mentale telles que la dépression, l’anxiété, la solitude et des idées suicidaires. Ces niveaux étaient comparables à ceux observés pendant la pandémie de COVID-19 et au sein de populations hautement vulnérables. De plus, des niveaux cliniquement significatifs de symptômes dépressifs et anxieux ont été observés sept fois plus fréquemment que le taux global de l’Union européenne. De nombreux participants ont également signalé plusieurs difficultés simultanées, près de la moitié (47 %) d’entre eux faisant état d’au moins deux des quatre difficultés évaluées.
Malgré le besoin évident de soutien psychologique au sein de la communauté des maladies rares, l’étude a révélé que l’accès à ce type de soutien est fortement limité. Alors que près de trois participants sur quatre ont déclaré avoir eu besoin d’un soutien psychologique professionnel au cours des six derniers mois, seule la moitié environ en avait bénéficié. Parmi les obstacles à l’accès au soutien psychologique identifiés par l’étude figuraient le coût, la distance, le manque de professionnels disponibles et le manque d’informations. Lorsque ce soutien était accessible, il s’accompagnait d’une charge financière importante, aggravant le coût de vie déjà disproportionnellement élevé lié au fait de vivre avec une maladie rare.
Dans l’ensemble, ces résultats révèlent une crise persistante de la santé mentale au sein de la communauté des maladies rares. Les besoins non satisfaits, graves et généralisés en matière de soutien psychologique observés chez les personnes atteintes de maladies rares soulignent la nécessité ’'intégrer la santé mentale comme une composante essentielle des soins et des politiques relatives aux maladies rares à travers l’Europe, et de reconnaître ces personnes comme une population vulnérable lors de l’élaboration et de la mise en œuvre des politiques de santé mentale.
