Retour sur la 8ème réunion de l'Observatoire du diagnostic
Le 13 octobre 2026 s’est tenue la 8ème réunion annuelle de l’Observatoire du diagnostic. Cette structure a été mise en place en 2019 par la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) afin d’assurer un suivi de la situation de l’errance et de l’impasse diagnostiques en France dans le cadre du Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3). L’Observatoire vise à s’assurer d’une cohérence des pratiques et de la prise en compte des découvertes récentes dans la prise en charge médicale, tout en s’appuyant sur les indicateurs issus de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR).
Cette année, la réunion de l’Observatoire a réuni des participants issus de différents secteurs du domaine des maladies rares, notamment la DGOS, la BNDMR, les Filières de santé maladies rares (FSMR) et les associations de patients. L’événement fut l’occasion de réaliser une synthèse de l’avancée des projets de l’Observatoire, ainsi qu’une mise à jour des indicateurs par la cellule opérationnelle de la BNDMR. Les filières ont également eu l’opportunité de présenter leurs projets autour de la thématique de l’errance diagnostique.
Dans l’ensemble, les sessions de la réunion ont permis aux différents acteurs du domaine des maladies rares de faire le point sur l’état actuel de l’errance diagnostique en France et d’explorer de nouvelles pistes pour améliorer le diagnostic, notamment les utilisations éventuelles de technologies innovantes telles que l’intelligence artificielle.
