Les lauréats du prix EURORDIS Black Pearl 2022
LireL’événement
Le 28 février 2022 : Conférence ministérielle d’envergure européenne, et Journée Internationale des maladies rares
LireNouveautés Orphanet
ECRD 2022 : Appel à poster, et webconférence sur les politiques « maladie rare »
LireCahier Orphanet : « Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations […] », édition 2021 (Décembre)
LireCahier d’Orphanet : « Registres des maladies rare en Europe », édition 2021 (Décembre)
LireCahier Orphanet : « Prévalence et incidence des maladies rares : Données bibliographiques », édition 2022
LireOrpha Guides : 1ère mise à jour 2022
LireActualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Partenariat avec Handisport (FFH)
LireAlliance maladies rares : Forums régionaux 2022, dédiés aux professionnels et aux associations / familles
LireAlliance maladies rares : Associations & expertise pharmacologique, un questionnaire et des interlocuteurs à
LireAlliance maladies rares : Aidants & lauréat du Prix Klésia, le projet « Compagnons maladies rares »
LireAlliance maladies rares : Lettre de soutien pour le PNMR 4
LireFondation Maladies Rares : AAC + Colloque scientifique annuel national, 2022
LireFondation Maladies Rares : APP, prix Alnylam Pharmaceuticals, 2022
LireMaladies Rares Info Services : Forums MRIS
LireFilières de santé maladies rares
FSMR : Covid-19 & maladies rares, une ressource centralisée, deux webinaires (dont un replay)
LireDéfiScience : ETP, séminaire « L’adolescent et sa famille »
LireFAI2R : Trois vidéos « vaccination Covid-19 »
LireFAI2R : Accès aux médicaments, une commission de la filière (dans le cadre du PNMR 3)
LireFAI2R : Podcasts (PNDS, etc.) de la filière
LireFAI2R : Incertitudes diagnostiques, actualité des « CLÉS » (ressource d’expertise)
LireFAI2R : Vidéos de la filière, dont « Thérapie génique des maladies inflammatoires »
LireFilFOIE : Vidéos des journées annuelles 2021 de la filière
LireFilFOIE : Professionnels et patients, des vidéos ERN
LireFilnemus : APP 2022-2023 de la filière
LireFilnemus : Posters des actions 2021 de la filière
LireFILSLAN : Label F-CRIN pour la filière (ACT4ALS-MND)
LireFIMATHO : L’Observatoire des traitements, version de la filière
LireFIMATHO : Journées annuelles de la filière
LireFIMATHO : E-formation « parents experts », 2022
LireFIMATHO : Labellisation des centres maladies rares, et implémentation de la BNDMR, un soutien par la filière
LireFIMATHO : Bulletin Recherche n°2, et appel à contribution
LireMaRIH : Calendrier 2022 de la filière : journée Réanimation, etc.
LireMaRIH : Vidéos « post-ASH » (63ème congrès)
LireMaRIH : Podcasts de la filière
LireMCGRE : Covid-19, étude « drépanocytose » + veille bibliographique « maladies du globule rouge »
LireMHEMO : Vidéos de la journée semestrielle de la filière (16/12/21)
LireMuco-CFTR : PNDS "Évaluation diagnostique et prise en charge des maladies apparentées à CFTR"
LireMuco-CFTR : ETP Mucoviscidose, assistance pour les développer
LireMuco-CFTR : Journées francophones de la mucoviscidose, 2022
LireMuco-CFTR : BNDMR, les CRCM opérationnels
LireMuco-CFTR : L’Observatoire des traitements, version de la filière
LireMuco-CFTR : AAP de la filière, 2022
LireMuco-CFTR : Financement 45ème conférence ECFS 2022
LireMuco-CFTR : E-learning à destination des infirmières libérales
LireMuco-CFTR : E-learning eduMuco, un nouveau module
LireNeuroSphinx : (e-)Journées nationales de la filière
LireOSCAR : AAC « Journée de la recherche translationnelle », 2022
LireOSCAR : Prix « Jeune chercheur » de la filière, 2022
LireRespiFIL : PNDS « Maladies héréditaires du métabolisme du surfactant »
LireRespiFIL : Replay audio et résumé du webinaire « Covid-19, vaccination des adultes à risque accru d’infection »
LireRespiFIL : Mieux connaître la filière
LireRespiFIL : Deux fiches "maladies"
LireRespiFIL : Professionnels, un programme de transition (« Ready steady go »)
LireRespiFIL : Retour sur le congrès de pneumologie et d'allergologie pédiatrique, 2021
LireSENSGENE : Lauréats 2021 des projets structurants de la filière, et retour 2020
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