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Sommaire de l' Édition du 20 Novembre 2018

Retour sur CARE’18 de l’Alliance Maladies Rares

Mise à jour de l'application Orphanet

Orphanet Urgences

SENSGENE : Une page dédiée aux cohortes RaDiCo de la filière

FIRENDO : Version anglaise du site disponible

AnDDI-Rares : Nouvelles ressources

Filfoie : Premières recommandations francophones des maladies vasculaires du foie

FAVA-Multi : 8e bulletin recherche trimestriel

Nouvelle instruction interministérielle suite au 3e Plan National Maladies Rares

Le CHU de Tours désigné centre national de coordination du dépistage néonatal (CNCDN)

Mise en place et coordination d’un réseau national pour les risques liés à l’exposition médicamenteuse au cours de la

Ce que signifie le Projet de loi de finances 2019 pour le handicap

Bilan du Comité interministériel du handicap (CIH)

Rencontres Scientifiques CNSA 2018 autour de l’expérience et des savoirs des personnes

Rapport des délégués nationaux à l’accès aux soins

Ouverture de la consultation publique sur la législation des traitements pour les enfants et les maladies rares

Première réunion formelle du groupe de pilotage sur la promotion de la santé, la prévention des maladies et la gestion

Avancement du projet conect4children

Table ronde avec l'industrie des technologies de la santé pour discuter du programme de santé numérique de l'UE

La Commission européenne publie les 10 erreurs des patients concernant les soins transfrontaliers

Impact du Brexit sur la règlementation européenne des médicaments et l’accès aux soins

La rapporteure spéciale de l'ONU appelle à soutenir la communauté des maladies rares dans un rapport à l'Assemblée

Nouveau guide des familles pour la maladie de Duchenne

Crédits

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