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Sommaire de l' Édition du 04 Décembre 2018

RER en action ! Retour sur la 4ème conférence des Réseaux européens de référence

L'évènement à ne pas manquer pour fin 2018 : Le Téléthon

Réunion de lancement du OrphaNetwork Direct Grant

Orphanet Urgences

FILSLAN : Booklet des 4e journées de la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique et les maladies du neurone

FIRENDO : Déploiement de BaMaRa dans la filière

FAI²R : Nouvelle plaquette d'information sur les réunions de concertation pluridisciplinaires

SENSGENE : Soutien aux projets structurants de la filière

FAVA-Multi : Mise à jour de l'annuaire des Directions des services départementaux de l'Education nationale pour la santé

Le Dossier médical partagé (DMP) est à présent disponible pour tous

Expertise des conditions d’accueil en établissement d’accueil du jeune enfant et en maison d’assistants maternels

Des associations interpellent le gouvernement sur la réforme des transports sanitaires

Convention de maturation pour le développement d’un traitement des malformations maxillo-faciales

Amendement de 5 millions d’euros pour la recherche sur les cancers infantiles

Les patients appellent à une participation à la coopération européenne en matière d'évaluation des technologies de la

La Commission européenne lance un appel d'offres pour soutenir l'élaboration de guides de pratique clinique pour les ERN

Le résumé de la Conférence européenne sur les maladies rares est disponible

Conseil des États membres sur les Réseaux européens de référence (RER)

L’Agence européenne des médicaments (EMA) produit un guide sur la surveillance des médicaments utilisés chez les enfants

Rapport sur l’application du modèle des Réseaux européens de références hors du domaine des maladies rares

Cartographie des soins de santé dans les maladies rares : L'exemple de l'épidermolyse bulleuse en Allemagne

Crédits

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