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Sommaire de l' Édition du 28 Février 2019

Journée internationale des maladies rares 2019 : Rare, fier, soyons solidaires

Nouvel ensemble de termes pour les maladies oculaires rares inclus dans ORDO et HPO

Compte-rendu du XIXe Forum Orphanet NITC : Nouvelles technologies au service de la proximité du malade

Publication d'une vidéo inter-filières sur le rôle des filières

AnDDI-Rares : Les nouvelles ressources

SENSGENE : Plan d'action 2018-2022

TETECOU : 4e journée nationale

TETECOU : Bientôt un nouveau site web

LEEM publie une brochure sur les cancers infantiles

Des spécialistes marseillais à Ajaccio pour éviter des déplacements aux enfants malades

L’ANSM lance la phase pilote pour la télétransmission des demandes d’ATU nominatives

Christelle Monville et son équipe d'Istem reçoivent le prix de La Recherche/Santé

Rapport d’activité 2018 et orientations 2019 de la Banque nationale de données maladies rares

Vers un quatrième plan cancer

Vers une loi de programmation pluriannuelle de la recherche

Réunion annuelle des directeurs de laboratoires de recherche de l'Inserm : discours de Frédérique Vidal

Présentation du projet de loi relatif à l’organisation et à la transformation du système de santé en conseil des

Lancement national de la campagne du DuoDay 2019

Transformation de l’offre d’accompagnement des personnes handicapées

Sport et handicaps : enquête auprès des établissements et services médico-sociaux

2e réunion du Groupe de pilotage pour la promotion de la santé et la prévention des maladies non transmissibles

Un retour sur la journée « Et nos voisins européens, comment font-ils ? »

Sept nouveaux projets ont été désignés part GA4GH comme projets moteurs pour 2019

Appel à projets : Identification des Centres d’excellence dans le domaine de l’autisme et des troubles

Rapport d’information sur la révision de la loi relative à la bioéthique

Le cadre éthique des données additionnelles issues des nouvelles technologies de séquençage haut débit

Crédits

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