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Sommaire de l' Édition du 20 Mars 2019

Le programme conjoint européen sur les maladies rares (EJP-RD) est opérationnel

Encyclopédie Orphanet du Handicap

Orphanet Urgences

Une nouvelle infographie pour l'impasse diagnostique

Publication d'un annuaire des référents ARS maladies rares

ORKID : Lancement du premier appel à projets

AnDDI-Rares : Actualité des associations

TETECOU : Diffusion du 2e appel à projets « Soutien à la formation »

Retour sur CARE’18 de l’Alliance Maladies Rares

Publication d’un rapport de l’Académie nationale de médecine sur la pérennisation des centres de ressources biologiques

HAS : Brochure sur le dépistage de la trisomie 21

Signature de la 2e charte du handicap de la Conférence des grandes écoles

Recommandation de la Commission européenne sur l’accès transfrontalier aux dossiers de santé électroniques

Des génériques pour des médicaments coûteux et rares seront développés par l'université d'Amsterdam

Crédits

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