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Sommaire de l' Édition du 30 Juillet 2019

Première réunion du Comité Opérationnel du 3ème Plan national maladies rares 

Orphanet améliore sa nomenclature et ses services pour une meilleure codification

XXe édition du Forum NTIC des associations

FAI²R : Publication du protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sur la vascularite nécrosante systémique

FAI²R : Publication de la web conférence "Traitement de l’artérite à cellules géantes"

BRAIN-TEAM et Fondation Groupama pour la Santé : Une bourse pour le service de neurologie du CHU d'Angers pour un projet

Publication des résultats de l’Appel à projets générique 2019 de l’ANR - Financement de projets de recherche

Enquête Ipsos Maladies Rares : Plus d’un Français sur trois est concerné

Ministère des Solidarités et de la Santé : Mise en place d'un congé rémunéré pour les aidants dès 2020

Ministère des Solidarités et de la santé : Allongement du congé paternité en cas d'hospitalisation immédiate de l'enfant

Ministère des Solidarités et de la Santé : Feuille de route 2019-2022 d’Agnès Buzyn pour lutter contre les pénuries et

La HAS publie le Rapport d'analyse prospective 2019 : "Numérique : quelle (R) évolution ?"

Comment les Réseaux Européens de Référence sont intégrés dans la politique nationale en matière de maladies rares:

Réorganisation du dépistage néonatal en France - État des lieux et perspectives

Décisions du Conseil des États membres du réseau de centres de référence: davantage de collaboration avec l’industrie et

E-REC: un nouveau système de reporting en ligne

MetabERN: Réalisation d’une enquête sur les activités de recherche des réseaux européens de référence

Discours de la Baronne Blackwood et l’annonce de nouvelles initiatives

Impact des thérapies transformatives récentes sur les systèmes de santé mondiaux

Nouveau fonds singapouriens pour les maladies rares

Etats-Unis: L’association américaine NORD lance de nouvelles bourses et une plateforme éducative pour les maladies rares

Génomique australienne: Intégrer la génomique dans les soins de santé fédéraux

Chine: Extraction des données des rapports d’hospitalisation

Crédits

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