Journée internationale des maladies rares : conférence de presse de la Plateforme Maladies Rares
LireNouveautés Orphanet
L’édition 2019 du Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes
LireLes résultats de l'enquête annuelle de satisfaction des lecteurs d'OrphaNews sont disponibles
LireAmélioration de l'identification des mesures des résultats déclarés par les patients : collaboration entre Orphanet et
LireOrphanet Urgences : Syndrome de Rett
LireActualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Myopathie de Duchenne : accord déterminant pour le projet micro-dystrophine de Généthon
LireAFM-Téléthon : La rétrospective de l’année 2019 est disponible en vidéo
LireAlliance Maladies Rares : Le programme des Journées régionales de l’Alliance Maladies Rares 2020 est disponible
LireFondation Maladies Rares : Le colloque scientifique « Enjeux et Défis de la Recherche dans les maladies rares » aura
LireFondation Maladies Rares : Un nouveau partenariat avec le moteur de recherche LILO
LireFondation Maladies Rares : Appel à projets de recherche HPN France
LireFilières de santé maladies rares
AnDDI-Rares : Le séminaire Pierre Royer 2020 aura lieu les 19 et 20 mars 2020 à L’Institut Imagine à Paris
LireAnDDI-Rares : La journée "Anomalies du développement et Handicaps Rares" aura lieu le 9 avril 2020 à Ambares
LireAnnDDI-Rares : Spectacle "SAMUEL ! Moi ? j’ai pas de problème !" pour la Journée Internationale des Maladies Rares
LireBRAIN-TEAM : La 5ème Journée Nationale BRAIN-TEAM se déroulera le mardi 24 mars 2020 à l’ICM de la Pitié Salpetrière
LireCardiogen : Acquisition d’un nouvel outil pour la réalisation des Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP)
LireCardiogen : Six lauréats de l'appel à projet 2019 de la Filière Cardiogen
LireFAI2R : Nouveau Flash Info Actualités Maladies Rares : Présentation du réseau national de recherche clinique
LireFAI²R et FIMATHO s'associent à l’occasion de la Journée Internationale Maladies Rares 2020 à Lille les 28 et 29 février
LireFAVA-Multi : Organisation d’un séminaire international dédié à la paroi artérielle, angiogenèse et pathologies liées
LireFAVA-Multi : Publication de la newsletter de CIROCO (Clinical Investigation and research for the Rendu-Osler COhort)
LireFAVA-Multi : Publication d’une revue de la littérature sur la maladie de Rendu-Osler et la grossesse
LireFILFOIE : Les cinq projets d’ETP maladies rares retenus par la DGOS
LireFIMARAD : Concours de dessin 2020 – Ma peau raconte
LireFIMATHO : Organisation d'un ciné-débat le samedi 29 février 2020 à Tours pour la Journée Internationale des Maladies
LireG2M : Les Inscriptions à la Journée Dépistage des Maladies Héréditaires du Métabolisme 2020 et à l'Assemblée Générale de
LireMHEMO : Publication du protocole national de diagnostic et de soins sur l'hémophilie
LireMaRIH : Les sept projets d’ETP maladies rares retenus par la DGOS
LireORKiD : Les quatre projets d’ETP maladies rares retenus par la DGOS
LireSENSGENE : L'association Bardet-Biedl a participé à l'émission de radio VIVRE FM « C'est Vous » sur VIVRE FM
LireSENSGENE : Les deux projets d’ETP maladies rares retenus par la DGOS
Lire