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Sommaire de l' Édition du 21 Octobre 2019

La Déclaration politique de l’ONU sur la couverture de santé universelle inclut les maladies rares pour la première fois

Orphanet Urgences

Cardiogen: Ouverture des inscriptions au DIU maladies cardiaques et héréditaires 2019- 2020

FAI2R: Nouvel onglet sur la transition de la pédiatrie aux soins pour adultes disponible en ligne

FAI2R: Une nouvelle web conférence sur le thème purpura rhumatoïde de l’adulte disponible en ligne

FILFOIE: Mise à jour des formations destinées aux professionnels de santé disponibles en ligne

FILFOIE: Résultats de l’appel à projets Protocoles Nationaux de Diagnostics et de Soins (PNDS) de la DGOS

MCGRE: Ouverture des inscriptions pour le diplôme universitaire « Syndromes drépanocytaires majeurs »

MCGRE: Nouvelles dates pour le certificat universitaire « Prise en charge paramédicale des syndromes drépanocytaires

MHEMO: Publication de la brochure Projet à 5 ans

NeuroSphinx: Publication de deux livrets témoignant de l'intégration des patients de NeuroSphinx dans le milieu scolaire

SENSGENE: Un nouvel onglet sur l'éducation thérapeutique du patient disponible en ligne

SENSGENE : Dix nouveaux Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) d'ici fin 2020 dans le cadre de l'appel à

Le RoFSED, réseau francilien de soins des enfants drépanocytaires, propose une formation sur l'éducation thérapeutique

Six projets sont sélectionnés suite à l’appel à manifestation d’intérêt organisé par la Fondation Maladies Rares, la

Projet de loi de financement de la sécurité sociale 2020 : les nouvelles mesures dans le domaine du handicap

Publication d'un annuaire sur les dispositifs d'emploi accompagnés conventionnés par le Collectif France emploi en

Aider les aidants d'une personne en situation de polyhandicap : un programme expérimental mobilise les pairs-aidants à

Journée de mobilisation pour l’accès aux soins des personnes en situation de handicap

Nouveau projet de télécollaboration entre les professionnels de santé et les patients à Chypre

Brexit: La réponse du Secrétaire d’Etat à la Santé britannique à une lettre ouverte de patients atteints de maladies

Inde: Analyse des contributions de la génomique à la compréhension des maladies rares: India Alliance Network

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