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Sommaire de l' Édition du 05 Décembre 2019

Le Téléthon 2019 aura lieu les 6 et 7 décembre partout en France et sur France Télévisions

Focus sur : Rare 2030 - Les experts se réunissent pour imaginer l'avenir des maladies rares

Orphanet Urgences

BRAIN-TEAM: Résultats des appels à projet DGOS reçus et à venir

Cardiogen: Publication de la nouvelle vidéo sur la cardiomyopathie

FAI2R : Publication de l'interview : Plan France Médecine Génomique : Que faire avec la filière FAI²R ?

FAI2R: Publication de la dernière web conférence : Comment explorer les maladies inflammatoires pédiatriques ?

FILFOIE: Les recommandations sur la période de transition d’un service pédiatrique à un service adulte a été publié dans

MHEMO : Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) "Hémophilie" est disponible

MCGRE : Une nouvelle rubrique « La recherche médicale expliquée au patient » disponible sur le site

MUCO-CFTR : eduMuco le 17e module consacré au dépistage néo-natal est en ligne

ORKiD: Deux nouvelles cartes de soins et d’urgence ont été rédigées : Acidose tubulaire distale et cystinose

Filières de santé maladies rares : Publication du rapport d'activité 2018

Accès à l’innovation thérapeutique, l’ANSM pérennise ses circuits accélérés d’autorisation d’essais cliniques de

Les hôpitaux Necker - Enfants malades et Cochin AP-HP ont participé à la 2ème Game Jam destinée à créer des « serious

La Fondation Maladies Rares annonce la mise en ligne des interventions du colloque sur le thème "L'avancée de la

Lancement de la stratégie de mobilisation et de soutien en faveur des aidants 2020-2022

Développement de l’apprentissage pour les personnes handicapées

Publication d'un référentiel par la HAS pour protéger les données de santé d’applications et d’objets connectés

GIPTIS, le plus grand institut euroméditerranéen de lutte contre les maladies génétiques ouvrira ses portes en 2023 à

Lancement du 2020 Eurordis Photo Award

La Fondation maladies rares publie les résultats des attentes de la communauté maladies rares sur la formation en ligne

Le NIH (National Institutes of Health) et la Fondation Gates annoncent un financement de 200 millions de dollars pour

Rapport de recherche sur l'état d'avancement des recherches de l'IRDiRC

Le rapport de Rare Voices Australia sur «Le handicap et les maladies rares: vers des soins de santé centrés sur la

L'EJP RD encourage le partage mondial de données pour donner de l'espoir aux patients atteints de maladies rares

Le rapport de la 7ème réunion plénière du GA4GH est disponible en ligne

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