L'Assemblée nationale adopte un amendement rendant possible l'utilisation d’un test génétique pour le dépistage néonatal
LireActualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Lancement du Téléthon 2020
LireAFM-Téléthon : Le 21e numéro des Cahiers de Myologie est en ligne
LireAlliance Maladies Rares : L’Alliance organise 12 journées régionales associations et familles au 2e semestre 2020
LireAlliance Maladies Rares : Le premier congrès de l’Alliance aura lieu le mardi 3 novembre à Paris
LireFondation Maladies Rares : Le rapport d'activité 2019 de la Fondation Maladies Rares est disponible
LireFondation Maladies Rares : Cinq projets retenus pour l’Atelier de co-design 2020
LireFilières de santé maladies rares
FAI2R : Nouveau flash info disponible : Modification et mise à jour du PNDS Artérite à Cellules Géantes
LireFAI2R : Web conférence « La relation médecin-patient : 10 pièges à éviter »
LireFAI²R : La 5° Journée Transition FAI²R aura lieu le 16 décembre 2020 à Bordeaux
LireFAVA-Multi : Les présentations de la 6ème journée annuelle de la filière 2020 sont en ligne
LireFilnemus : La 7ème journée annuelle Filnemus aura lieu le 9 octobre
LireFILSLAN : Publication du PNDS sur la maladie de Kennedy dans le journal Orphanet Journal of Rare Disease
LireFIMATHO : Retour sur les journées annuelles de FIMATHO et de ses centres de référence
LireFIMATHO : La carte des hébergements est disponible sur le site de la filière
LireFIMATHO : Une pré-indication de séquençage génomique validée par la HAS dans le cadre du Plan France Médecine
LireFIRENDO : Les patients atteints du syndrome de Cushing par hyperplasie nodulaire bilatérale des surrénales sont
LireFIRENDO : Le webinar ENDO-ERN sur le thème "Consensus sur l'hypothyroïdie congénitale : mise à jour" est en ligne
LireMaRIH : Publication du livret d'information destiné aux patients sur la prise en charge de l'hémoglobinurie paroxystique
LireMUCO-CFTR : Lancement d’un appel à projets permanent
LireOSCAR : Formation en Education Thérapeutique du Patient (ETP)
LireRespiFIL : Un nouveau document est disponible en ligne « abécédaire des examens pulmonaires »
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