Enquête EURORDIS sur les effets de l'épidémie de coronavirus sur la communauté des maladies rares
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Le cahier Orphanet "List of expert reviewers 2019" est en ligne
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AFM-Téléthon : La continuité de l’accompagnement des malades neuromusculaires et de leur famille face au Covid-19 avec
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LireMaladies Rares Info Services : l’information et le soutien aux malades et leurs proches continuent
LireMaladies Rares Info Services : communiqué du Collectif TeSS pour un accompagnement par téléphone de qualité
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AnDDI-Rares : Covid-19 et déconfinement pour les pathologies de la filière
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LireCardiogen : Publication de vidéos éducatives adaptées aux besoins des patients porteurs de cardiomyopathies héréditaires
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LireFILFOIE : Les cartes urgences “Transplantation hépatique pédiatrique” sont disponibles
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LireFILNEMUS : Les recommandations pour la prise en charge des patients atteints de maladies neuromusculaire dans la période
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LireFILNEMUS : Publication du PNDS Neuropathies héréditaires sensitivomotrice de Charcot-Marie-Tooth
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LireFIMATHO : Recommandations pour les patients porteurs d’une hernie de coupole diaphragmatique (HCD) et déconfinement
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LireMaRIH : Maladies rares Immuno-hématologiques et coronavirus - Mise à jour du 11/05/20
LireMaRIH : Nouvelle vidéo sur le syndrome hémolytique et urémique atypique (SHUa)
LireMCGRE : COVID-19 : information pour les patients ayant une maladie constitutionnelle du globule rouge et retour au
LireMCGRE : COVID-19 – et reprise scolaire des enfants ayant une maladie constitutionnelle du globule rouge
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LireMUCO-CFTR : Recommandations pour le déconfinement - patients adultes et pédiatriques
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