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Sommaire de l' Édition du 24 Juin 2020

Enquête EURORDIS sur les effets de l'épidémie de coronavirus sur la communauté des maladies rares

Le cahier Orphanet "List of expert reviewers 2019" est en ligne

AFM-Téléthon : La continuité de l’accompagnement des malades neuromusculaires et de leur famille face au Covid-19 avec

Alliance Maladies Rares : Nouvelles associations membres de l’Alliance maladies rares

Alliance Maladies Rares : Lancement de l’enquête Maladies Rares et COVID-19

Maladies Rares Info Services : l’information et le soutien aux malades et leurs proches continuent

Maladies Rares Info Services : communiqué du Collectif TeSS pour un accompagnement par téléphone de qualité

AnDDI-Rares : Covid-19 et déconfinement pour les pathologies de la filière

Cardiogen : Lancement de l’Appel à Projets 2020

Cardiogen : Publication de vidéos éducatives adaptées aux besoins des patients porteurs de cardiomyopathies héréditaires

DefiScience : Les inscriptions au diplôme interuniversitaire "Déficience intellectuelle - HanDicap mental" sont ouvertes

FAI2R : Recommandations pour le déconfinement des patients atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires

FAI2R : Enfants et déconfinement : Recommandations pour les enfants avec AJI, maladies auto-immunes ou

FAI2R : Une nouvelle web conférence : « Plaquenil et COVID-19 » est disponible en ligne

FAI2R : Publication d’une nouvelle fiche : « Vivre le quotidien pendant l’épidémie COVID-19 : Comment bien utiliser son

FILFOIE : Les cartes urgences “Transplantation hépatique pédiatrique” sont disponibles

FILFOIE : FILFOIE devient membre fondateur du DigH@cktion

FILNEMUS : Les recommandations pour la prise en charge des patients atteints de maladies neuromusculaire dans la période

FILNEMUS : Articles publiés dans le contexte de la pandémie de covid-19

FILNEMUS : Enquête patients neuromusculaires et COVID-19

FILNEMUS : Publication du PNDS Neuropathies héréditaires sensitivomotrice de Charcot-Marie-Tooth

FIMATHO : Recommandations spécifiques sur la reprise des activités scolaires des enfants avec une pathologie digestive

FIMATHO : Recommandations pour les patients porteurs d’une hernie de coupole diaphragmatique (HCD) et déconfinement

FILSLAN : Appel à communications

G2M : Déconfinement : les recommandations de la filière G2M, de la SFEIM et de la SFEIM-A

MaRIH : Maladies rares Immuno-hématologiques et coronavirus - Mise à jour du 11/05/20

MaRIH : Nouvelle vidéo sur le syndrome hémolytique et urémique atypique (SHUa)

MCGRE : COVID-19 : information pour les patients ayant une maladie constitutionnelle du globule rouge et retour au

MCGRE : COVID-19 – et reprise scolaire des enfants ayant une maladie constitutionnelle du globule rouge

MUCO-CFTR : Projet COVID-CF en Europe – Données du registres disponibles

MUCO-CFTR : Enquête mucoviscidose et coronavirus

MUCO-CFTR : Recommandations pour le déconfinement - patients adultes et pédiatriques

NeuroSphinx : Lancement de l’enquête : Quelles difficultés pour les patients de la filière NeuroSphinx pendant la crise

ORKiD : Recommandations pour les enfants suivis en néphrologie pédiatrique et reprise scolaire

OSCAR : Prix et appel à projet recherche OSCAR 2020

RespiFIL : Recommandations sur les modalités du retour à l’école des enfants atteints d’une maladie respiratoire

RespiFIL : Déconfinement : les recommandations OrphaLung pour les patients atteints de maladies pulmonaires rares

RespiFIL : Covid-19 : Modalités sur la poursuite de la ventilation non-invasive à domicile chez les enfants

SENSGENE : Déconfinement pour les personnes déficientes visuelles

SENSGENE : Réouverture progressive des CRMR de la filière

Secrétariat d'Etat chargé des personnes handicapées : Covid-19 et plan de déconfinement pour les personnes en situation

HAS : Continuité du suivi des patients atteints de tuberculose et COVID-19

INSERM et Aviesan : Lancement d’un appel à manifestations d’intérêts Maladies Rares : Résoudre les impasses

BNDMR : Publication des Recommandations de bonnes pratiques de codage pour les cas du COVID-19 chez une personne

CNSA et IReSP : Renforcement du programme de recherche « Autonomie : personnes âgées et personnes en situation de

CNSA : Lancement de la plateforme « Mon Parcours Handicap »

Fondation Groupama pour la Santé : Groupama Grand Est, partenaire de CITIQUE, un programme de recherche dans la

Fondation Groupama pour la Santé : un nouveau partenariat régional de recherche avec le CHU de Reims sur l’étiologie des

Fondation Groupama pour la santé : Prix de l'Innovation sociale 2021

Liste des cancers rares revue par l'action commune sur les cancers rares de l'Union européenne

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