Rare2030 : les jeunes citoyens façonnent les politiques à venir
LireActualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Publication du rapport annuel et financier 2019
LireAlliance Maladies Rares : Publication de nouveaux supports de communication
LireAlliance Maladies Rares : Retour sur l’Assemblée plénière 2020
LireFondation Maladies Rares : Enquête sur les dépenses non prises en charge par l’assurance maladie et maladies rares
LireFondation Maladies Rares : Colloque "Enjeux et Défis de la Recherche dans les maladies rares. Comprendre pour développer
LireFilières de santé maladies rares
AnDDI-Rares : Publication de nouveaux supports de communication
LireAnDDI-Rares : Mise à disposition de flyers présentant les programmes d'Education Thérapeutique du Patient
LireAnDDI-Rares : Bilan AnDDI-Rares du Plan France Médecine Génomique 2025 (PFMG2025) sur la période du 19/12/2019 au
LireBRAIN-TEAM : Webinaire Atelier Education Thérapeutique du Patient (ETP)
LireDéfiScience : Publication du PNDS Générique Polyhandicap
LireDéfiScience : Lancement du questionnaire pour le projet PRADORT afin d'améliorer la prise en charge médicale des
LireFAI2R - SENGENE : Publication du PNDS "Uvéites chroniques non infectieuses de l'enfant et de l'adulte"
LireFAI2R : Nouveau Flash info disponible "MISC, PIMS, MISC-TS, Kawasaki, Myocardite ?"
LireFAI2R : Nouvelle web conférence "Big data à l'ère du COVID-19" disponible
LireFAVA-Multi : Lancement officiel de Psy FAVA-Multi
LireFAVA-Multi : Nouveau site internet pour l’Association Vivre Mieux le Lymphoedème
LireFAVA-Multi : DU Pathologies lymphatiques
LireFILFOIE : Les Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2020 auront lieu les 8 et 9 décembre
LireFILSAN : Les 6èmes Journées de la Recherche sur la SLA et autres maladies du neurone moteur auront lieu le 21 et 22
LireFIMATHO : Journée d'information et d'échanges autour de l'oralité
LireG2M-FILFOIE : Projet inter-filière pour améliorer le diagnostic et la prise en charge des insuffisances
LireMHEMO : Le webinaire “Bien vivre le confinement quand on vit avec une maladie hémorragique rare” est disponible
LireMaRIH : La filière est disponible sur Spotify
LireMUCO-CFTR : eduMuco comporte un nouveau module sur les interactions médicamenteuses
LireMUCO-CFTR : Mucolab : un appel à projet destinés aux start-ups pour améliorer la prise en charge des patients
LireORKiD : Nouveaux PNDS en cours de publication
LireORKiD : DIU de Médecine Personnalisée
LireSENSGENE : Films sur les gestes barrières destinés aux personnes déficientes visuelles
LireSENSGENE : Retour sur la 5e Journée des Associations SENSGENE
LireSENSGENE : Enquête Retina auprès des Patients et des Soignants
LireSENSGENE : Publication des résultats de l’Etude - Parcours de vie avec un syndrome de Usher, ou avec une surdité et des
LireTeteCou : Une nouvelle rubrique consacrée aux appels à projets en lien avec les maladies rares de la sphère TETECOU
LireTeteCou : La 5ème Journée Nationale aura lieu le vendredi 2 octobre à Paris
LireFilières de santé maladies rares : Mise à jour du livret « Filières de santé maladies rares »
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