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Sommaire de l' Édition du 10 Décembre 2020

Téléthon 2020 : 58 290 120 euros ! Dernières heures pour faire des dons

Focus sur : Les personnes vivant avec une maladie rare ont connu une interruption des soins lors de la première vague du

Orphanet Urgences : Hypertension artérielle pulmonaire

Orphanet Urgences : Dystrophie musculaire de Duchenne

AFM -Téléthon : Lancement de l'incubateur à projets du groupe Jeunes de l’AFM-Téléthon

Fondation Maladies Rares : Prix Alnylam avec la Fondation Maladies Rares

Fondation Maladies Rares : Prix de recherche en partenariat avec Groupama Loire Bretagne

Fondation Maladies Rares : La web-émission sur le thème ” le repositionnement de médicaments : une vraie opportunité

Filière de Santé Maladies Rares : Les 5 dimensions de la transition dans le champ des maladies rares

Filière de Santé Maladies Rares : Résultats de l'enquête sur la diffusion et l’utilisation des Cartes Urgences

Filière de Santé Maladies Rares : Publication des résultats de l’enquête menée auprès d’un panel de médecins

Cardiogen : La 3e MasterClass sur les amyloses cardiaques aura lieu le 17 décembre

Cardiogen : Les Journées Professionnelles auront lieu les 1er & 2 avril 2021

DéfiScience : Le Workshop international chercheurs / cliniciens sur le Syndrome X Fragile et les maladies associées à la

FAI2R : Une nouvelle web conférence sur le thème : "SAVI, Syndrome COPA et Déficit en ADA2" est disponible

FAI2R : Un nouveau Flash info sur le thème "Tatouages et maladies inflammatoires chroniques et immunosuppresseurs" est

FAVA-Multi : La webconférence sur le thème " Signes cliniques, radiologiques et diagnostic moléculaire du SEDv" est

FAVA-Multi : La webconférence sur le thème " Risques et prise en charge de la grossesse dans les maladies vasculaires

FILFOIE : Interview de la présidente de l’association Albi sur l’accompagnement des patients atteints de maladies rares

FILFOIE : Lauréats de l'appel à projets Filfoie 2020

FILFOIE : L'atelier « Développer des outils à destination des professionnels : pourquoi, comment ? » avec l'AMVF des

Filnemus : De nouvelles vidéos pédagogiques de formation sur les maladies neuromusculaires sont disponibles

Filnemus : Les bulletins d'information sur l'évolution du projet pilote sur l'errance et l'impasse diagnostique sont

FIMATHO : Lancement d'un groupe de travail pour la réalisation d’un livret de recommandations sur l’oralité alimentaire

G2M : La e-journée sur le thème "Valorisation de la recherche " aura lieu le 18 décembre

MaRIH : La filière est disponible sur Spotify

MaRIH : Un nouveau webcast "Ces situations rares qui nous posent toujours problème II" est disponible

MaRIH : Un nouveau webcast "Diagnostic histologique des histiocytoses : webcast sur lames virtuelles" est disponible

MCGRE : Ouverture des inscriptions au Certificat Universitaire « Syndromes drépanocytaires majeurs » session 2020-2021

Neurosphinx : L'application mobile Poop & Pee dédiée aux patients incontinents chroniques fête son 1er anniversaire

RespiFIL : Lauréats de l'appel à projets de soutien à la formation et à l’information

SENSGENE : Le retour de la 6e Journée des Associations SENSGENE est disponible

SENSGENE : Sept fiches conseils sur le handicap auditif pour les professionnels de santé sont disponibles sur

SENSGENE : L'Assemblée Générale aura lieu 2 février 2021 en visioconférence

SENSGENE : Une nouvelle page dédiée à l'Education thérapeutique du Patient est disponible

Levée de fonds de 44,5 millions d'euros pour la rétinite pigmentaire

Le LEEM publie un livre blanc sur les maladies rares

Le LEEM publie les résultats de l'enquête sur le thème "Essais cliniques : un enjeu stratégique pour la France"

La HAS publie le rapport d'évaluation sur la mesure du monoxyde d’azote (NO) nasal pour le diagnostic de dyskinésie

Création d’une prime à l’embauche de 4 000 euros pour dynamiser le recrutement des travailleurs handicapés dans le cadre

Renforcement du rôle des Centres de Réadaptation Professionnelle (CRP) et des Centres Professionnels d’Orientation (CPO)

La 5ème journée DuoDay s'est déroulée le 19 novembre

Secrétariat d'Etat chargé des personnes handicapées : Publication de la feuille de route MDPH 2022

L' ANSM lance le Guichet innovation et orientation (GIO) pour accompagner le développement de produits de santé

L'ANSM publie son rapport d'activité 2019

CNSA : Le baromètre des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) est disponible en ligne

CNSA : Le concours d'idées CNSA 2021 pour la conception de lieux de vie innovants et inclusifs pour personnes

Rare 2030 : Construire une vision d’avenir pour les réseaux européens de référence

L’ancien Commissaire européen Vytenis Andriukaitis lance un manifeste pour une union de la santé pour l’Union Européenne

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