Orphanet vous souhaite de Joyeuses Fêtes !
LireEditorial
Le programme national du dépistage néonatal évolue : tous les nouveau-nés sont dépistés pour le déficit en MCAD depuis
LireActualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Publication du nouveau VLM avec un dossier spécial sur le thème "Covid-19 et maladies neuromusculaires"
LireAFM-Téléthon : Le nouveau "Repères Savoir & Comprendre" sur le thème "Vaccinations et maladies neuromusculaire" est
LireAlliance Maladies Rares : Publication des résultats de l'enquête maladies rares & COVID
LireAlliance Maladies Rares : Publication du retour sur le Congrès 2020
LireFondation Maladies Rares : Pré-annonce de l'appel à projets en Sciences Humaines et sociales 2021 du Programme européen
LireFondation Maladies Rares : Le replay de l’atelier de co-design est disponible
LireFondation Maladies Rares : La web-émission sur le thème "Le repositionnement de médicaments : une vraie opportunité pour
LireFondation Maladies Rares : Les inscriptions pour les dossards solidaires de l’édition UTMB© 2021 ouvriront le 7 janvier
LireMaladies Rares Info Services propose des outils pour les médecins généralistes avec les Filières et le Collège de la
LireFilières de santé maladies rares
AnDDI-Rares : La Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome de White-Sutton aura lieu
LireBRAIN-Team : Publication des vidéos dédiées à la prise en charge des douleurs neuropathiques
LireCardiogen : La 1ère édition des Rendez-vous Cardiogen aura lieu le jeudi 7 janvier 2021 sur le thème "le test génétique
LireFAI2R : La 4ème Journée Recherche FAI²R / CRI-IMIDIATE aura lieu le 14 janvier
LireFAI2R : Lauréats du 5ème appel à projets
LireFAI2R : Publication des premières vidéos de sensibilisation au handicap invisible
LireFAI2R : Nouveau Flash info sur le thème "Tatouages et maladies inflammatoires chroniques et immunosuppresseurs"
LireFAI2R : Une nouvelle web conférence sur l’actualité dans l’Amylose AA est disponible
LireFAVA-Multi : Un nouveau podacast est disponible sur RTL
LireFAVA-Multi : Un nouveau tutoriel est disponible sur les mesures des diamètres aortiques au niveau des sinus de Valsalva
LireFAVA-Multi : Le replay de la web conférence « La vie après la chirurgie dans les syndromes de Marfan et apparentés » est
LireFILFOIE : La présentation sur le thème de « Maladies cholestatiques de l’adulte CBP et CSP » est disponible
LireFILFOIE : Mise en place d'un Comité Pédagogique pour concrétiser les projets de formation
LireFilnemus : Le 3ème bulletin d’information sur les avancées du projet pilote sur l'errance et l'impasse diagnostique est
LireFilnemus : Publication de la recommandation de bonne pratique sur le thème « Place et gestion de la trachéotomie dans la
LireFilnemus : Résultats de l'appel à projets 2020 pour la production de PNDS de la DGOS
LireFilnemus : Résultats de l’enquête sur le thème "Conséquence de la Covid-19 sur le fonctionnement des centres Filnemus"
LireFilnemus : L'enquête sur les patients neuromusculaires COVID19+ continue
LireFilnemus : La journée de réflexion éthique aura lieu le 12 février 2020
LireFILSLAN : Lancement de l'appel à projets ARSLA 2021
LireFIMATHO : Le site internet FIMATHO est désormais disponible en version anglaise
LireFIMATHO : Aide à l’édition ou publication d’articles scientifiques
LireFIMATHO : La nouvelle version du PNDS sur le thème « Hernie de coupole diaphragmatique » est disponible
LireFIMATHO : La filière soutient les centres labellisés Nutrition Parentérale A Domicile (NPAD) pour aider aux soins de la
LireG2M : Lancement de l'activité G2M Cook, spécial Noël, pour les patients atteints de maladies nécessitant une
LireMaRIH : La 6ème journée annuelle MaRIH est disponible en replay
LireMCGRE : Deux nouvelles pages d'information sur le site de la filière au niveau de l'onglet "Actualités"
LireMCGRE : EuroBloodNet organise un webinaire sur le diagnostic préimplantatoire pour les anémies rares le 21 janvier 2021
LireMCGRE : La 11e journée nationale de la Filière MCGRE aura lieu le 5 février
LireMuco-CFTR : un nouveau module d'eduMuco sur l'incontinence urinaire est disponible.
LireRespiFIL : Publication d'un manifeste pour améliorer la détection précoce et les parcours des patients
LireSENSGENE : Genespoir - Appel à projet 2021
LireSENSGENE : Publication de l'interview du mois pour découvrir les dessous de la création de la vidéo "Les surdités
LireTeteCou : La Journée Recherche & Innovation aura lieu le vendredi 12 mars 2021 en présentiel à l’Institut Imagine, et
LireTeteCou : La 6ème journée Nationale TETECOU aura lieu le lundi 11 octobre 2021, en présentiel à l'Institut Imagine, si
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