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Sommaire de l' Édition du 26 Novembre 2020

Premier congrès de l’Alliance Maladies Rares sur l’avenir des politiques de santé publique dédiées aux maladies rares

Encyclopédie Orphanet du Handicap

Orphanet Urgences : Syndrome de Lennox-Gastaut

AFM-Téléthon : La saga des 30 ans du Généthon est disponible en vidéo

AFM-Téléthon : Les solutions proposées par l’AFM-Téléthon à l'occasion de la Journée nationale des aidants

Alliance Maladies Rares : Une formation sur les réseaux sociaux accessible en visioconférence

Fondation Maladies Rares : Le colloque scientifique annuel "Enjeux et Défis de la Recherche dans les maladies rares"

Fondation Maladies Rares : Le projet « décrypter les causes génétiques de malformations congénitales touchant les

Fondation Maladies Rares : La nouvelle édition de la web émission sur le thème “L’implication positive des associations

Orphanet receuille les recommandations d'experts et les services des Filières de Santé Maladies Rares et des Réseaux

Cardiogen : Lancement de la série de tutoriels « La maladie de Fabry : une CMH pas comme les autres ».

Cardiogen : La 2ème édition de la Masterclass sur la maladie de Fabry aura lieu le 5 février 2021

Cardiogen : Le Diplôme Inter Universitaire (DIU) Cardiogen 2020/2021 sur les Maladies Cardiaques Héréditaires se

Cardiogen : L'interview du Docteur Simon Lannou portant sur l'étude épidémioliogique des cardiomyopathies en France est

FAI2R : Une nouvelle web conférence sur les formes graves de vascularites à ANCA est disponible

FILFOIE : Une nouvelle carte interactive des centres est disponible

FILFOIE : Retour sur le Congrès International du Foie organisé par l’EASL (European Association for the Study of the

FILFOIE : La filière participe au registre COVID-19 et maladies du foie de l'AFEF

FILFOIE : Lancement du registre sur les transplantés hépatiques

FIRENDO : Consensus sur la génétique, la prévalence, l'évaluation et la confirmation du diagnostic d'hyperaldostéronisme

FIRENDO : Le 4ème Colloque Recherche de la filière aura lieu le 8 décembre sur le thème « Les espoirs thérapeutiques

FIMARAD : La 5ème Journée nationale de la filière aura lieu le 27 novembre

G2M : La journée "Éducation, transition et assistance sociale du patient" aura lieu le 30 novembre

Muco-CFTR : la Filière a organisé une journée de formation dédiée aux jeunes médecins

MCGRE : Le neuvième numéro du bulletin recherche MCGRE est disponible

ORKiD : Recommandations de l’IPNA sur le syndrome néphrotique cortico-résistant de l’enfant

OSCAR : La filière a lancé la première rencontre mensuelle des associations en visioconférence le 13 octobre

RespiFIL : Publication de la vidéo "La fibrose Pulmonaire Idiopathique, comment bien se préparer à l'hiver?"

RespiFIL : La 12ème journée annuelle du Centre de référence des maladies respiratoires rares RespiRare aura lieu le 18

SENSGENE : Lancement de la vidéo "Comment accueillir les personnes sourdes ou malentendantes en milieu médical"

GenSight Biologics soumet une demande d’autorisation de mise sur le marché européenne de LUMEVOQ®, une thérapie génique

Lancement du projet « Peaux éthiques », une étude pilote de deux ans pour le développement d'un dispositif médical de

INCa : Publication du document "La lutte contre les cancers pédiatriques en France : enjeux, actions et perspectives"

Remise au Gouvernement du rapport relatif à la création de la branche « Autonomie »

Dans le cadre de la stratégie de mobilisation « Agir pour les aidants » (2020-2022), le congé proche aidant entre en

Le Gouvernement accélère la mise en accessibilité des démarches administratives en ligne avec l’aide du plan France

APF France handicap et le Groupe SEB lance un guide de bonne pratique pour concevoir des objets inclusifs

La CNSA complète son dispositif de production d’informations en FALC en collaborant avec 2 ESAT

La Caisse régionale Groupama Loire Bretagne et la Fondation Groupama soutient le projet d'éducation thérapeutique du

Lancement d'un site internet validé par la HAS pour repérer un développement inhabituel chez les enfants

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