La quatorzième Journée internationale des maladies rares aura lieu le 28 février 2021
LireNouveautés Orphanet
Orphanet Urgences : Hypophosphatasie
LireActualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Un nouveau documentaire et un podcast sur le Généthon sont disponibles
LireAFM-Téléthon : La région Auvergne Rhône-Alpes soutient le Téléthon 2020 avec une subvention de 400 000 €
LireAFM-Téléthon : Un nouveau "Zoom sur… la recherche" portant sur la Maladie de Kennedy est disponible
LireAlliance Maladies Rares : 12 journées régionales associations et familles en 2021
LireAlliance Maladies Rares : Les prochains rendez-vous web de formations et rencontres de l'Alliance maladies rares pour
LireAlliance Maladies Rares : Lancement du premier AGORARE, le magazine semestriel de l'Alliance Maladies Rares
LireFondation Maladies Rares : Le premier colloque scientifique inter-régional Ouest « De la recherche aux traitements, dans
LireFondation Maladies Rares : L’Ordre International des Anysetiers soutient la Fondation Maladies Rares
LireFilières de santé maladies rares
BRAIN-TEAM : Le guide « Huntington… et alors ? Comprendre la maladie et vivre avec » a été élu Meilleur Guide 2020
LireBRAIN- TEAM : La synthèse de la 6ème journée des associations de patients est disponible en ligne
LireBRAIN-TEAM : Une nouvelle brochure portant sur le Plan France Médecine Génomique et les 6 pré-indications de la filière
LireCardiogen : Appel à poster 2021
LireCardiogen : Le prochain RDV patients/famille de la filière Cardiogen aura lieu le 4 février
LireFAI2R : Une nouvelle interview vidéo sur le thème "Vaccination COVID-19 et maladies auto-immunes et auto-inflammatoires"
LireFAI2R : Une nouvelle vidéo de la série "Thérapies complémentaires et Bien-être" est disponible sur le thème
LireFAI2R : Un nouveau flash info est disponible à l'occasion de la publication du Protocole National de Diagnostic et de
LireFAI2R : Un nouveau Flash Info sur le thème "Mutations somatiques de UBA1 et Syndrome Vexas" est disponible
LireFAVA-Multi : La webconférence « Diagnostic et prise en charge du lymphœdème primaire » est disponible en replay
LireFILFOIE : Lauréats de l’appel à projet de la DGOS pour la production de PNDS
LireFILFOIE : Le 2e symposium Filfoie des Journées Scientifiques de l'AFEF 2020 est disponible sur le site
LireFILFOIE : Les lauréats de l'appel à projets FILFOIE 2020
LireFILFOIE : Les webinars de l'ERN RARE-Liver
LireFilnemus : Recommandations concernant les maladies neuromusculaires et la vaccination COVID-19
LireFilnemus : Appel à projets Filnemus 2021-2022
LireFilnemus : Résultats de l’appel à projets 2020 de la DGOS pour la production d"ETP
LireFilnemus : Publication des recommandations sur les maladies neuromusculaires et la vaccination COVID-19
LireFIMARAD : Lancement d'un nouveau site internet du centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et toxidermies
LireFIMATHO : Lancement de l'appel à projets FIMATHO 2021
LireFIMATHO : La synthèse des résultats de l'enquête des familles concernées par l'atrésie de l'œsophage est disponible
LireG2M : Lauréats de l'appel à projets 2020 de la DGOS pour la production de PNDS
LireG2M : Une nouvelle boite a outils pour le dépistage MCAD est disponible
LireG2M : Lancement du mini-site dédié aux événements de la filière
LireG2M : De nouveaux tutoriels portant sur la prescription et l’envoi des échantillons vers les plateforme de séquençage à
LireG2M : La e-journée sur les maladies à régime aura lieu le 4 février 2021
LireMaRIH : La Journée scientifique et médicale du centre de référence des angioedèmes à kinines CREAK aura lieu le 9 avril
LireMHEMO : Mise à jour de la partie Aviesan du plan France médecine génomique 2025 sur le site internet de MHEMO
LireMHEMO : Un nouveau FLash Info sur "Épidémie de SARS-Cov-2 (Covid-19) : la vaccination"
LireMCGRE : L'association de lutte contre la drépanocytose Drepa31 a reçu l'agrément régional de l'ARS Occitanie
LireMuco-CFTR : Un nouveau module d'eduMuco sur la nutrition et atteinte digestive dans la mucoviscidose est disponible
LireMuco-CFTR : Publication des recommandations sur la vaccination anti-COVID19 pour les patients atteints de mucoviscidose
LireMuco-CFTR : Publication du Rapport 2018 du Registre Français de la Mucoviscidose
LireORKiD : Projets retenus par la DGOS pour la production de programmes d’Education Thérapeutique du Patient
LireOSCAR : Publication de l'étude portant sur l'identification d'une molécule qui régule les taux de calcium dans le sang
LireRespiFIL : Publication de l'état des lieux concernant le recueil et les saisies des données patients
LireSENSGENE : Publication d'un poster de SENSGENE dans le Journal d'Orphanet
LireTeteCou : Lancement du 2ème appel à projets « Impulsion Recherche »
LireTeteCou : De nouvelles ressources pour les orthophonistes sont disponibles
LireTeteCou : Lauréats de l'appel à projets de la DGOS pour l'élaboration de programmes d'Education Thérapeutique du Patient
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