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Sommaire de l' Édition du 25 Février 2021

Journée internationale des maladies rares 2021 : EURORDIS Black Pearl Awards 2021 et Conférence finale Rare 2030

Le Cahier Orphanet Vivre avec une maladie rare en France édition 2020 est en ligne

AFM-Téléthon : Les moments les plus marquants de l'année en vidéo

AFM-Téléthon : Bilal Hassani offre un de ses titres pour le Téléthon

Alliance Maladies Rares : La video de la campagne de sensibilisation aux maladies rares

Fondation Maladies Rares : Les lauréats de l’appel à projets ‘Identification de molécules à potentiel thérapeutique

Fondation Maladies Rares : Podcast RARE à l’écoute avec la Fondation Maladies Rares

La Fondation Maladies Rares s’associe à la SATT Nord pour féliciter la création de la start-up Hemerion

Filières de Santé Maladies Rares : Le webinaire "Transition Ado-Adulte Maladies Rares" aura lieu le 20 mars

Filières de Santé Maladies Rares : Lancement de l’évaluation du document complémentaire au dossier MDPH

AnDDI-Rares : Vaccination Covid-19

AnDDI-Rares : Deux nouveaux Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soin de la filière : KBG et PROS

AnDDI-Rares : Le premier webinaire « AnDDI-Focus » aura lieu le 16 mars

AnDDI-Rares : Deux ciné-débats digitaux pour la Journée internationale des maladies rares 2021

BRAIN-TEAM : Recommandations générales pour la prise en charge et la vaccination

BRAIN-TEAM : La 6ème Journée Nationale BRAIN-TEAM aura lieu le mardi 23 mars 2021

BRAIN-TEAM : Lancement d'une ligne téléphonique d'accompagnement juridique

BRAIN-TEAM : Programme éducatif sur les maladies neurologiques des ERNs

Cardiogen : Recommandations concernant la vaccination contre la COVID-19 et les patients atteints de maladies cardiaques

DéfiScience : Résultats des appels à projets 2020 de la DGOS concernant la production d'ETP et de PNDS

FAI2R : Complément d'information pour la priorisation vaccinale des patients de la filière

FAI2R : Les 6 minutes de la Filière, une nouvelle rubrique de vidéos pédagogiques pour les paramédicaux

FAI2R : Une nouvelle web conférence sur "Microangiopathie thrombotique et maladies auto-immunes" est en ligne

FAI2R : Rediffusion de la 5ème Journée Transition FAI²R 2020

FAVA-Multi : Recommandations sur la vaccination contre la COVID-19

FAVA-Multi : La 5ème webconférence de la filière sur le thème « Malformations vasculaires et génétique: quand et quoi

Filnemus : Publication de la procédure pour obtenir les cartes d’urgence

Filnemus : Appel à collaboration pour le recensement de patients ayant présenté une atteinte de plexus brachiaux suite à

G2M : Recommandations pour la vaccination anti-COVID-19 pour les patients atteints de maladies héréditaires du

MCGRE : Résultats des appels à projets DGOS 2020 pour la production de programmes d'éducation thérapeutique du patient

MCGRE : Résultats des appels à projets DGOS 2020 pour la production des Protocoles nationaux de diagnostic et de soins

MCGRE : Recommandations de prise en charge du patient drépanocytaire adulte en période péri-opératoire d’une

MCGRE : Campagne EFS Missing Type 2021

RespiFIL : Lancement de l'appel à candidatures pour participer au Congrès International de l'European Respiratory

RespiFIL : Retour sur la 12ème journée du centre de référence des maladies respiratoires rares du 18 janvier 2021

RespiFIL : La 6ème édition de la journée RespiFIL aura lieu en ligne le 15 juin

SENSGENE : Résultats de l'appel à projet 2020 de la DGOS pour la porduction de programme d'ETP et de PNDS

SENSGENE : Les meilleurs moments de la filière en 2020 sont disponibles en vidéo

TeteCou : La Journée « Recherche & Innovation » aura lieu le vendredi 12 mars

Le GHU AP-HP Nord organise un webinaire "Maladies Rares Maladies rares : quels parcours pour les patients ? " en ligne

Le CHU de Montpellier met en place un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP)

Rapport au Parlement sur le financement et l'évolution du financement des centres de référence maladies rares

L' Espace Ressources ETP Grand Est met en place de l’ETP à distance

L'ANPGM publie un communiqué relatif aux tensions sur les réactifs et les conséquences sur la prise en charge des

Lancement de la réforme pour un meilleur accès aux aides techniques : mise en place du comité de pilotage

Le crédit d’impôt pour adapter son logement est prolongé jusqu’au 31 décembre 2023

Le Secrétariat d’Etat chargé des Personnes handicapées publie un document facile à lire et à comprendre expliquant la

Le webinaire de la HAS sur « Polyhandicap : décryptage des recos de la HAS » est disponbile en replay

La Fondation Groupama pour la Santé organise sa prochaine soirée annuelle en ligne le 25 février 2021

CNSA : Lancement d'un module de sensibilisation et d'une étude sur l’accessibilité d’un service d’appel d’urgence à

CNSA : Définition du nouveau dispositif des Communautés 360

Commission européenne : Action conjointe vers l’espace européen des données sur la santé

Commission européenne : Evaluation de la directive sur les soins de santé transfrontaliers

RD-Code : Le recueil d'expériences existantes et les recommandations sur le codage des patients atteints de maladies

RD-Code : L'outil de visualisation des données Orphanet est disponible

Crédits

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