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Sommaire de l' Édition du 31 Mars 2021

Journée internationale des maladies rares 2021 : les événements clés

Focus sur : Hommage au Professeur Thierry Frébourg

Orphanet Urgences : Angiœdème bradykinique

AFM-Téléthon : Démarrage d’un essai clinique de thérapie génique pour la forme tardive de la maladie de Pompe

AFM-Téléthon : Généthon, une force de frappe unique dans le traitement des maladies rares

AFM-Téléthon : Publication du magazine VLM 196 avec un dossier spécial sur les myopathies de Duchenne et de

AFM-Téléthon : Les Téléthon d’Or sont disponibles en vidéo

Alliance Maladies Rares : Le 2nd Congrès de l’Alliance Maladies Rares aura lieu les 4 et 5 juin 2021

Alliance Maladies et le Réseau Maladies Rares Méditerranée : Publication des résultats des enquêtes sur les attentes et

Fondation Maladies Rares : Des kilomètres solidaires pour la Journée Internationales des Maladies Rares

Fondation Maladie Rares : Opération “Les Lauréats du cœur” du CIC Nord Ouest

Fondation Maladies Rares : Le Credit Mutuel Ile de France, nouveau partenaire de la Fondation

Fondation Maladies Rares : Le symposium annuel de l'EURASC aura lieu en ligne le 14 avril

Fondation Maladies Rares : Le Colloque annuel scientifique "Enjeux et défis de la recherche dans les maladies rares"

BRAIN-TEAM : Prix de l'innovation sociale pour le projet CAROMARANE

Cardiogen : Une nouvelle page du site internet de la filière dédiée aux e-RDV CARDIOGEN

Cardiogen : Les lauréats des Appels à Projets de la Direction Générale de l'Offre de soins (DGOS)

Cardiogen : Les lauréats de l'appel à projet Cardiogen 2020 pour la création de supports de communication

Cardiogen : Publication de la vidéo réalisée par l'association Petit Coeur de Beurre sur la transition enfant,

Cardiogen : Le Replay de la réunion sur la mort subite du sujet jeune est disponible

FAI2R : Nouvelle web conférence : Rein des vascularites systémiques

FAI2R : Nouveaux podcasts disponibles pour le PNDS Vascularites Nécrosantes Systémiques

FAI2R : Recommandations pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires en période

FAVA-Multi : Lancement de l’appel à projets « Parcours de soins »

FAVA-Multi : Le replay de la webconférence « Diagnostic et prise en charge de la maladie de Rendu-Osler » est disponible

FAVA-Muli : Mise à disposition d'une boite à idées pour les thèmes des prochaines webconférences

FAVA-Multi : Témoignages à l'occasion de la Journée internationale des maladies rares

Filnemus : La e-Journée de Réflexion Ethique est disponible en replay

Filnemus : Le quatrième bulletin d’information sur le projet « errance et impasse diagnostiques » est disponible

Filnemus : Le nouveau module d'e-learning "Quand parler d’une maladie neuromusculaire chez l’enfant ?" est en ligne

FILSLAN : Vaccin contre la COVID-19 et sclérose latérale amyotrophique

FIMATHO : Résultats des appels à projet DGOS 2020 PNDS et ETP

FIMATHO : Publication du PNDS sur la Pancréatite Chronique héréditaire

FIRENDO : Priorisation vaccin COVID-19 et Maladies Rares Endocriniennes : importance de la distinction « très haute

FIRENDO : Publication du premier Bulletin de la Recherche

FIRENDO : Le colloque Recherche 2020 de la filière FIRENDO est disponible en replay

G2M : Nouveaux Protocoles de Diagnostic et de Soins

G2M : Mise en place d'un guichet unique pour les études cliniques

MaRIH : La Journée scientifique et médicale du centre de référence des angioedèmes à kinines CREAK aura lieu le 9 avril

MaRIH : Maladies rares immuno-hématologiques et vaccins Covid-19

MaRIH : Une nouvelle vidéo de présentation sur la maladie de Castleman multicentrique non-associée au virus HHV8 est

MCGRE : Nouvelle vidéo : Associations de patients et maladies rares

MCGRE : Publication de la vidéo d’information de la Fédération SOS GLOBI

Muco-CFTR : Les 15èmes journées scientifiques de la mucoviscidose auront lieu les 1er et 2 avril 2021

NeuroSphinx : Le replay d'un live en immersion à la suite Necker est disponible

NeuroSphinx : L’APASC publie le livret sur le syndrome de Currarino

ORKiD : Publication du PNDS sur le Syndrome Hémolytique et Urémique (SHU)

ORKiD : Recommandations de l’IPNA pour le diagnostic et la prise en charge des enfants atteints d’un SNCR

ORKiD : Publication des recommandations de transition et transfert dans le journal Néphrologie & Thérapeutique

TeteCou : Information coronavirus

SENSGENE : Le 3e SENSGENE Annual Day se déroulera en ligne le 8 avril

La France se dote pour la première fois d’une stratégie de lutte contre les cancers sur dix ans

Inauguration de la plateforme de coordination maladies rares de Guadeloupe

La société de biotechnologie Innoskel lève 20 M€ pour lutter contre les maladies rares du squelette

Secrétariat d’État chargé des personnes handicapées : Mise en place des plateformes de coordination et d’orientation

Fondation Groupama pour la Santé : Retour sur la soirée 2021 de la Fondation

CNSA : Publication de 3 fiches pour accompagner la mise en place des dispositifs d’appui à la coordination (DAC)

Les Recommandations Rare 2030 - Orienter la communauté des maladies rares vers un avenir meilleur

Programme EU4Health : plus de 5 milliards d'euros alloués pour 2021-2027

EJP-RD : Point clés de la réunion politique

Résultats de l'enquête pilote H-Care publiés en 22 langues

Asie-Pacifique : une étude thématique portant sur l'impact de la pandémie de COVID-19 sur les organisations de maladies

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