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Sommaire de l' Édition du 09 Mai 2021

Adoption de la stratégie de la Commission européenne pour les droits des personnes handicapées 2021-2030

Fiche Orphanet Urgences : Microangiopathie thrombotique

Fiche Orphanet Urgences : Télangiectasie hémorragique héréditaire

AFM-Téléthon : Un nouveau partenariat avec la FEPEM pour un accompagnement personnalisé et gratuit

AFM-Téléthon : Dépistage : la plupart des associations de patients dit oui

Alliance Maladies Rares : 12 journées régionales associations et familles à partir du jeudi 10 juin 2021

Alliance Maladies Rares : Une formation portant sur le thème "identifier et renforcer les besoins en communication

Fondation Maladies Rares : Lancement d'une série de MOOC (Massive Open Online Course) sur la recherche dans les maladies

Fondation Maladies Rares : Lauréat de l’AAP conjoint Algodystrophie France - Fondation Maladies Rares

Maladies Rares Info Services : Mobilisation sur la vaccination contre la COVID-19

Maladies Rares Info Services : De nouvelles communautés en ligne sur le Forum maladies rares

FSMR : Mise à jour du livret interfilière

FSMR : La 2ème Journée interfilière de santé maladies rares dédiée à l’Éducation Thérapeutique du Patient aura lieu

Firendo & NeuroSphinx: Formation sur la transition dans les maladies rares endocriniennes

AnDDI-Rares : 6 fiches en FALC (Facile A Lire et à Comprendre) portant sur la consultation de génétique

AnDDI-Rare : Le replay du webinaire AnDDI-Focus #1 est disponible

AnDDI-Rares : Ouverture des inscriptions pour la formation «Patient-Partenaire-Formateur»

BRAIN-TEAM : Le replay et les présentations de la 6ème Journée Nationale sont en ligne

BRAIN-TEAM : Publication du PNDS sur les maladies du spectre de la neuromyélite optique

Cardiogen : Le 4ème e-RDV aura lieu le jeudi 6 mai sur le thème " Le défibrillateur : pour qui, pourquoi et comment ? "

Cardiogen : Appel à projet 2021 pour le soutien à l'information, l'éducation et la recherche

FAI2R : La prochaine web conférence portera sur le thème "Les myocardites : des maladies auto-immunes aux myocardites à

FAI2R : Une nouvelle web conférence des Jeudis sur le syndrome des anti-synthétases et dermatomyosite anti-MDA5 est en

FAI2R : Une nouvelle vidéo sur l’acupuncture, dans le cadre des thérapies complémentaires et bien-être dans le quotidien

FAI2R : Une nouvelle web conférence sur le thème : Ordonnance expliquée dans les maladies bulleuses auto-immunes est en

FAI2R : Un nouveau Flash info sur les troubles du sommeil en période COVID-19 est disponible

FAI2R : Les actions de la commission errance et impasse diagnostiques sont disponibles en ligne

FAI2R : Mise à jour des recommandations vaccination COVID-19 pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes

FAVA-Multi : Mise à jour des recommandations vaccination contre la Covid-19

Filnemus : Lancement de l’observatoire en ligne Va-C-Nemus

Filnemus : Résultats de l’appel à projets Filnemus 2021-2022

Filnemus : Le 5ème épisode de podcast portant sur l’amylose est en ligne

Filnemus : Le 10ème webinaire « Myopathies reliées au gène COL6» aura lieu le 20 mai

Filnemus : La Journée thérapies innovantes aura lieu en ligne le 22 juin

Filnemus : Mise à jour des recommandations pour les patients neuromusculaires et la vaccination contre la Covid-19

FILFOIE : Le DigH@cktion 2021 aura lieu du 18 au 20 juin

FIMARAD : Trois nouveaux Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins sont en ligne

NeuroSphinx : Appel à projet 2021

NeuroSphinx : Le replay des Journées nationales NeuroSphinx est disponible

RespiFIL : Appel à projet de soutien à la formation en Education Thérapeutique du Patient

SENSGENE : Publication du PNDS sur le syndrome de Pendred

TeteCou : Le site SPRATON est en ligne

Nouvelle étape de développement pour YposKesi, la plateforme dédiée à la bioproduction en thérapie génique et cellulaire

Plan France Médecine Génomique 2025 : Bilan de l'année 2020

Fondation Cognac-Jay : Une approche globale pour soigner et mieux vivre avec la cancer

Secrétariat d'état chargé des personnes handicapées : Un numéro d’appui dans le cadre de la crise pour les personnes

Appel de 27 associations de malades à risque de forme grave du Covid-19

Fondation Groupama pour la Santé : Un engagement sans faille dans la lutte contre les maladies rares aux côtés des

Fondation Groupama pour la santé : Lancement du deuxième appel à projets "Prix de Recherche Maladies rares"

CNSA : Un outil numérique au service de la scolarisation des élèves en situation de handicap pour accompagner la

CNSA : Le baromètre des maisons départementales des personnes handicapées s’enrichit de données sur la scolarisation et

CNSA : Le Conseil de la 5e branche approuve la feuille de route 2021 de la CNSA 

EJP-RD: Cours en ligne sur le diagnostic des maladies rares de la clinique à la recherche et inversement

Experts du comité scientifique de l'IMI : comment l'Europe peut améliorer le traitement des maladies rares

Rare Diseases International : Réseau mondial collaboratif de l'OMS pour les maladies rares (CGN4RD)

Crédits

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