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Sommaire de l' Édition du 25 Octobre 2021

Rare 2021 : des rencontres francophones autour de la recherche

Connaître les maladies rares pour mieux les soigner : présentation d’Orphanet dans une nouvelle vidéo

Orphanet Urgences : Syndrome de Sturge-Weber

AFM-Téléthon : Téléthon 2021

Alliance maladies rares : la « Marche des maladies rares »

Alliance maladies rares : 6 RDV pour sensibiliser les professionnels de santé

Fondation Maladies Rares: un MOOC sur les liens clinique / recherche

Fondation Maladies Rares : Le Club POC, pour valoriser la recherche

Maladies Rares Info Services : 7 nouvelles communautés en ligne sur le Forum maladies rares

FSMR : Patients ou professionnels, l’actualité éditoriale de l’interfilière

AnDDI-Rares : 6ème journée pluridisciplinaire de la filière

BRAIN-TEAM : Ligne téléphonique d'accompagnement juridique en santé

Cardiogen : Journées 2021 des professionnels de santé

Cardiogen : DIU « Maladies Cardiaques Héréditaires »

FAI2R : PNDS Polychondrite Chronique Atrophiante

FAI2R : « Transition », 6ème Journée de la filière

FAI2R : ETP, une vidéo sur le déroulé d’un atelier

FAI2R : Covid-19, actualités relatives à la filière

FAI2R : Patients ou professionnels, l’actualité éditoriale de la filière

FilFOIE : Journées annuelles de la filière

Filnemus : Immunosuppresseurs & Covid-19, les recommandations vaccinales

FIMATHO : Questionnaire dans le cadre du projet KidsRare, pour une recherche participative

FIRENDO : Colloque « Recherche » de la filière

G2M : Journée des associations de la filière

Muco-CFTR : ETP, un livret pédagogique pour les enfants

OSCAR : Journée nationale de la filière

OSCAR : RDV "recherche" et replays de la filière

RespiFIL : RDV Raremène ta science

Financement 2022 de la sécurité sociale (PLFSS)

Vers une réforme de la législation pharmaceutique de l'UE

Des mesures pour évaluer l'engagement des patients dans les Réseaux Européens de Référence

Australie : le gouvernement annonce des accords stratégiques avec l'industrie du médicament

Crédits

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