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Sommaire de l' Édition du 03 Décembre 2021

Tous ensemble pour la 35ème édition du Téléthon !

Centres experts, une enquête avec la re-labellisation pour enjeu

Alliance maladies rares : Enquête sur les centres experts

Alliance maladies rares : RDV professionnels de sensibilisation, jusqu’en 2022

Fondation Maladies Rares : Replay des Rencontres Rare

Maladies Rares Info Services : 4 nouvelles communautés en ligne sur le Forum maladies rares

AnDDI-Rares : BBSOAS (NR2F1), une journée de rencontre

BRAIN-TEAM: 2 PNDS

Cardiogen : Covid-19, contre-indications à la vaccination propres à la filière

FAI2R : Amylose, journée médicale + masterclass

FAI2R : Enfant et maladie chronique, un replay

FAI2R : Corticothérapie, une web-conférence, et des replays « Associations » sur d’autres thématiques

Filnemus : Bases de données, journée thématique de la filière

FIMATHO : Oralité alimentaire, journées de l’hôpital Necker

G2M : ETP, un kit « thématiques transversales »

G2M : Replay de la journée Recherche

G2M : Enzymothérapie à domicile, un tuto

MHEMO : PNDS « Déficits rares en protéines de la coagulation »

MHEMO : Journée semestrielle de la filière

NeuroSphinx : Transition, un bilan de la journée des associations 2021

OSCAR : Outils diagnostiques, un symposium de la filière

OSCAR : résumés des rencontres associatives de la filière

RespiFIL : PNDS, 5 nouveaux

Covid-19 : Vaccination, trois statuts pour les maladies rares, dont le « très haut risque » (haute priorité) et les

Ruptures de médicaments, l’analyse des industries de la santé et de la chimie

Assistance parentale : une loi allongeant la période de droit

Handicap : dossier MDPH, une série pédagogique

Dépistage néonatal, une boîte à outils pour les professionnels (et les familles)

UE : Plan d'action maladies rares, un débat au parlement

Italie, une loi nationale adoptée sur les maladies rares

ONU, une résolution Maladies Rares

USA : 31 centres d'excellence crées pour les maladies rares

1er sommet africain sur les maladies rares

Crédits

Orphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
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Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédaction du contenu politique France : Henri Jautrou
Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
Traduction du contenu politique international : Nour Zargouni
Veille médicaments orphelins : Oussama El Mokh
Veille scientifique : Hélène Jagline
Veille politique internationale : Nour Zargouni
Veille politique française : Henri Jautrou
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