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Sommaire de l' Édition du 23 Décembre 2021

Orphanet vous souhaite de Joyeuses Fêtes !

Adoption de la première résolution des Nations unies sur les personnes vivant avec une maladie rare

Téléthon 2021, un bilan

ECRD 2022 : Appel à poster, et webconférence sur les politiques « maladie rare »

RD-CODE : Nouvelle vidéo sur les codes ORPHA expliquant pourquoi et comment les utiliser

Cahiers d’Orphanet : Médicaments orphelins

Orphanet Urgences : Maladie de Kawasaki

Orphanet Urgences : Vascularite associée aux ANCA

Orphanet Urgences : Drépanocytose

Orphanet Urgences : Déficit en alpha1-antitrypsine

AFM-Téléthon : 1er essai français pour une maladie rare de la vision

Maladies Rares Info Services : 2 e-communautés sur le Forum maladies rares

BRAIN-TEAM : Sept PNDS, et une ressource centralisée

BRAIN-TEAM : Psychologie, un centre national de ressources

BRAIN-TEAM : 3 (e-)ETP: atrophie, Hungtington, SEP

BRAIN-TEAM : Handicap, flécher la prise en charge de l’adulte (Île-de-France)

Cardiogen : Six PNDS, + 3 en cours

FAI2R : Médecine du travail = « Service de santé au travail »

FAI2R : MDPH, une FAQ (foire aux questions)

FAI2R : PNDS, podcasts de présentation

FAI2R : Webinar 2022 de la filière

FilFOIE : 2 PNDS (Cholangite, Thrombose)

Filnemus : PNDS "Myosite à inclusions sporadique"

FIMATHO : Parents, e-formation à l’expertise

FIMATHO : Vidéo pédagogique

FIMATHO : Deux PNDS (Hypocholestérolémies, Grêle court)

MaRIH : Webinar « actu du 63ème congrès US »

MaRIH : PNDS "Angioedème héréditaire"

MaRIH : Congrès SFH, sessions de la filière

MaRIH : Déficits immunitaires secondaires, replay d’un webinar

MHEMO : Angiodysplasies, replays de la journée recherche

MHEMO : Impasse et errance diagnostiques, la boîte à outils de la filière

MHEMO : 5ème bulletin « Recherche » de la filière

MHEMO: Congrès SFH, replay de la veille de la filière (2021)

Muco-CFTR : ORL & mucoviscidose, replays de 2 sessions de la filière

RespiFIL : ETP, (e-)formations multi publics (professionnels et autres)

TETECOU : Journée 2022 « Recherche et Innovation » de la filière

TETECOU : Fiches pédagogiques sur les pathologies liées à la filière

TETECOU : Replay de la 6ème journée de la filière

Covid-19: synthèse + pédiatrie (3 recommandations vaccinales)

Polyhandicap : des outils « professionnels », et un bilan gouvernemental

Aidants, des outils (nouveaux) et un bilan

Résultats de l'appel à adhésion aux Réseaux Européens de Référence de 2019

La législation créant l'Initiative en matière de santé innovante adoptée par le Conseil de l’UE

IRDiRC : 1000 nouveaux traitements pour les maladies rares d'ici 2027

États-Unis : La FDA et les NIH lancent le Bespoke Gene Therapy Consortium (BGTC)

Crédits

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