2021 : Une année de défis multiples, mais l’espoir de nouvelles opportunités pour les patients atteints de maladies
LireL’événement
Journée internationale des maladies rares 2022
LireActualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : L’année 2021 en 12 chiffres
LireAFM-Téléthon : Colloques « Myology 2022 » et « mitoNice 2022 », abstracts et inscriptions
LireAlliance Maladies Rares : Association et numérique, une e-formation
LireAlliance Maladies Rares : e-Conférence CARE 2022
LireFondation Maladies Rares : « Recherche dans les maladies rares », un colloque Journée Internationale des Maladies Rares
LireFondation Maladies Rares : Spina Bifida, EJP RD ERN à Rennes
LireFondation Maladies Rares : Appel à projet « Criblage »
LireFondation Maladies Rares : Prolongation AAP (Santé ou SHS) « Hémoglobinurie P.N., Aplasie M.I. »
LireFondation Maladies Rares : Appel à propositions conjoint transnational, EJPRD 2022
LireFondation Maladies Rares : Développement d’un médicament, les podcasts TAMDEM
LireMaladies Rares Info Services : 20 ans de… service
LireMaladies Rares Info Services : « Rdv des professionnels de santé », un bilan et une ré-édition en 2022
LireMaladies Rares Info Services : Usagers du service, votre avis compte !
LireMaladies Rares Info Services : Trois e-communautés sur les Forums MRIS
LireFilières de santé maladies rares
FSMR : « Recherche dans les maladies rares », un colloque Journée Internationale des Maladies Rares
LireBRAIN-TEAM : Bilan 2021 de la filière
LireCardiogen : AAC + Journées nationales 2022 de la filière
LireFAI2R : Covid-19, deux recommandations de la filière (dont pédiatrie)
LireFAI2R : Bourses « congrès », fléchée maladies auto-immunes et auto-inflammatoires
LireFilFOIE : Deux PNDS (HAI, CBP)
LireFilFOIE : PDFs de la Journée Recherche 2021 de la filière
LireFilnemus : Covid-19, recommandations de la filière
LireFIMATHO : PNDS « Pseudo Obstruction Intestinale Chronique »
LireFIMATHO : Appel à projets 2022 de la filière
LireFIMATHO : Journées scientifiques du ClubEO
LireFIMARAD : PNDS « Nécrolyses épidermiques chez l'enfant »
LireFIMARAD : Congrès mondial sur les maladies dermatologiques rares
LireFIMARAD : Retour sur les journées scientifique et nationale 2021 de la filière
LireFIRENDO : Trois PNDS (Syndromes de Turner, de Silver-Russell, Insuffisance Ante Hypophysaire congénitale)
LireFIRENDO : ETP « Prévention de l’Insuffisance Surrénale Aiguë chez l’enfant et l’adolescent (ISA-Ped) »
LireFILSLAN : Professionnels : journées nationales 2022 de la filière
LireFILSLAN : Journées de la recherche SLA / MNM
LireFILSLAN : Synthèse sur les personnes atteintes de SLA et la fin de vie
LireG2M : Covid-19, vaccination des 5-11 ans
LireMaRIH : Un PNDS pédiatrique « Histiocytose langerhansienne »
LireMaRIH : Journée « Médecine interne - Maladies rares hématologiques » (7ème)
LireMHEMO : Hémorragie, registre « médicament » actualisé
LireMHEMO : Bourses "congrès" (FR et UE), fléchées pour les internes, jeunes chercheurs et AHU / CCA / AH
LireMuco-CFTR : PNDS « Affections liées ou associées à CFTR »
LireMuco-CFTR : Conseil National de la Mucoviscidose 2022
LireOSCAR : Deux PNDS (Syndrome trichorhinophalangien, Dysplasies G. et A.)
LireOSCAR : Journée recherche translationnelle de la filière (6ème)
LireOSCAR : Vidéos de la 7ème journée nationale de la filière
LireOSCAR : De nouvelles infographies
LireOSCAR : Appel à communication de la filière
LireRespiFIL : Journée 2022 RespiFIL
LireRespiFIL : APA pour les adultes, programme et vidéo
LireRespiFIL : Journée 2022 Respirare
LireSENSGENE : Appli « Sens » (pour les déficients auditifs ou visuels)
LireTETECOU : AAP 2022, Impulsion Recherche »
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