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Sommaire de l' Édition du 02 Mai 2022

Projet de partenariat européen pour les maladies rares dans le cadre d'Horizon Europe

Partenariat Orphanet et ERN ITHACA : Nouvelle plateforme OrphaID

ECRD 2022 : Un programme autour d'une politique MR renouvelée

AFM-Téléthon : Magazine VLM n°200

AFM-Téléthon : Appel à participation, sportifs ou non, étude MYaEX

Alliance maladies rares : Catalogue des formations 2022

Alliance maladies rares : Formation à Bordeaux (2022), associations-familles

Alliance maladies rares : Formation « Prendre la parole en public »

Fondation Maladies Rares : Inscription & Programme, Colloque scientifique annuel national, 2022

Fondation Maladies Rares : AAP conjoint PACS1, 2022

Fondation Maladies Rares : Médicaments & marché, un podcast TAmDeM

Maladies Rares Info Services : Une e-communauté sur les Forums maladies rares

FSMR : Transition, une journée interfilière

AnDDI-Rares : Vidéo « Situations complexes & coordination des soins »

AnDDI-Rares : DOCautisme

AnDDI-Rares : Remédiation cognitive, quésaco ?

BRAIN-TEAM : Vidéo « Journée Nationale » de la filière

FAI2R : ETP, journée de la filière

FAI2R : RCP de la filière (Urgence PID & autres) ; Calendrier 2022, contribution, formation et auditeurs libres

FAI2R : Financement « Evénement » & Bourses internes/médecins juniors, 2022

FAI2R : Actualités diverses

FAVA-Multi : E-conférence 2022 (Génétique, Aorte) & vidéos

FilFOIE : Vidéos destinées aux patients

FilFOIE : Publications scientifiques des membres de la filière

Filnemus : Webinaires 2022 de la filière, et vidéo 2020-1

Filnemus : VEXAS, Appel à participation / étude « Atteintes neurologiques associées »

FIMATHO : Accompagnement projet

FIRENDO : Bourses, thèse & master

MaRIH : Deux PNDS (OANH, Neutropénies)

MaRIH : E-formation paramédicale, OAN & HES (Angioedème & Hyperéosinophilie), 2022

OSCAR : RDV de la recherche 2022, par la filière

RespiFIL : Formations & APA, nouvelles rubriques « patients »

RespiFIL : RCP de la filière (Urgence PID & autres) ; Calendrier 2022, contribution, formation et auditeurs libres

SENSGENE : Journée annuelle de la filière, 2022

TETECOU : AAP « Outils de formation et d'information »

TETECOU : Faciocraniosténoses, information grand public

TETECOU : Lancement de la rubrique « Mot de tête »

PCOM KarukeRares : Médecine du travail, e-colloque 2022

Pays de la Loire (PRIOR) : Transition, une journée interfilière

Régulation économique des médicaments orphelins

Dossiers MDPH/MDA : résultats de l’enquête 2021

Handicap & PCH : Psychisme et surdicécité, 2022

Handicap & Travail : Pension d’invalidité pour les salariés, 2022

Handicap : Quels sont vos droits dans l'Union européenne ?

Covid-19 : Ressources et recommandations vaccinales

Rapport d'EURORDIS sur la conférence ministérielle de haut niveau sur les maladies rares

Royaume-Uni : Augmentation du taux de mortalité lié au COVID-19 chez les patients atteints de maladies rares

Interopérabilité des données de santé : Vidéo e-conférence Health Data Hub, 2022

Cancérologie : Cohorte inédite, lauréat UNIBASE 2022

Référentiel d'Identification Electronique : Webinaires ANH 2022

Crédits

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