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Sommaire de l' Édition du 13 Mai 2022

Bilan de « Maladies rares : Une priorité mondiale pour l'équité », événement du Comité des ONG pour les maladies rares

Réseaux d’expertises maladies rares : Comment les rendre plus efficaces ?

ECRD 2022 : Un programme autour d'une politique MR renouvelée

AFM-Téléthon : Appel à participation, enquête « Réseaux sociaux »

Alliance maladies rares : Formation à Lyon (2022), associations-familles

Fondation Maladies Rares : Vidéos « Parcours diagnostique »

AnDDI-Rares : Liste des programmes d’ETP de la filière

AnDDI-Rares : Associations, (e-)journée & guide de bienvenue

AnDDI-Rares : Nouvelle carte d’urgence, Tétrasomie X (ou syndrome 48)

AnDDI-Rares : Journée « Handicap Rare & Accompagnement », 2022

BRAIN-TEAM : (e)Formation « Aidants », un programme de support professionnel

DéfiScience : Journée de la filière, 2022

FAI2R : PNDS Sjögren

FAI2R : Covid-19, recommandations & vidéo

FAVA-Multi : Journée annuelle de la filière, 2022

FAVA-Multi : Lauréats de l'AAP "Recherche" de la filière, 2022

FAVA-Multi : Vidéos des webconférences

FILSLAN : Outils paramédicaux, médecine de ville

FILSLAN : AAC, Journée Recherche SLA/MNM, 2022

FIMARAD : AAP « Recherche » de la filière, 2022

FIRENDO : Ukraine & accueil des patients atteints des maladies rares

G2M : Vidéos « Journée dépistage » de la filière, et webinaire « Maladies du trouble du cycle de l'urée », 2022

MCGRE : Transition (adultes en devenir), un dépliant

NeuroSphinx : Vidéos de la journée nationale de la filière, 2022

OSCAR : Ukraine & accueil des patients atteints des maladies rares

Ukraine : Assurance Maladie & dispositifs d’accès aux droits / soins, 2022

Médicaments dérogatoires : Recueil de données & dédommagement des établissements de santé

Handicap Rare : Rapport d’activité 2021 du GNCHR

Covid-19 : Ressources et recommandations vaccinales

Lancement de l'Espace européen des données de santé

Événement informel de Rare Diseases International, en marge de l'Assemblée mondiale de la santé

Crédits

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