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Sommaire de l' Édition du 08 Juillet 2022

ECRD 2022 : Une semaine pour un meilleur avenir avec les maladies rares

Centre virtuel des maladies rares pour l'Ukraine

AFM-Téléthon : Dépistage néonatal génétique, 1ère étude pilote en France

Orphadata.org devient Orphadata.com : Un nouveau site, plus facile d’utilisation, désormais en ligne

ORPHAcodes : Le pack de la nomenclature Orphanet 2022 maintenant disponible

Orphanet Urgences : IC/BPS (Cystite interstitielle - Syndrome douloureux vésical), 2022

AFM-Téléthon : Rapport annuel et financier 2021

AFM-Téléthon : VLM, n°201 de ce trimestriel « grand public »

AFM-Téléthon : « Avancées de la recherche », des publications grand public pour faire le point

Alliance maladies rares : Universités d’automne, réunion des associations affiliées à l’Alliance

Alliance maladies rares : Six villes accueilleront les forums régionaux (2022), associations-familles

Alliance maladies rares : Nouvelles associations du collectif

Fondation Maladies Rares : Colloque Scientifique des Hauts-de-France 2022

Maladies Rares Info Services : Bilan 2021, et chiffres clés

Maladies Rares Info Services : Nouveau dépliant, et commande

Maladies Rares Info Services : Deux e-communautés sur les Forums maladies rares

FSMR : Parents, enquête « Enfant atteint ou suspecté de maladie rare et/ou de handicap rare avec trouble du

BRAIN-TEAM : APP 2022

BRAIN-TEAM : Aidants, enquête « Maladie rare du système nerveux central »

Cardiogen : Deux APP, report de la date butoir

FAI2R : (e-)Journée Interdisciplinaire du Muscle Inflammatoire (JIMI), 2022

FAI2R : Nouvelle section « Guides pratiques »

FAI2R : Douleur & CBD, une enquête

FAI2R : Podcast PNDS PID (Pneumopathie Interstitielle Diffuse)

FAVA-Multi : Vidéo « Groupe de parole »

Filnemus : (e-)Journée Interdisciplinaire du Muscle Inflammatoire (JIMI), 2022

Filnemus : Webinaire « Traitement anti-cancer »

Filnemus : Bilan projet « Errance & impasse diagnostiques »

G2M : Vidéo Journée « ETP & social » de la filière

G2M : DIU « Maladies héréditaires du métabolisme », 2022-23

MaRIH : Vidéo de la journée « Réanimation » de la filière

MCGRE : Tribune médiatique

RespiFIL : PNDS « Fibroses pulmonaires génétiques de l’adulte »

RespiFIL : Vidéos « APA » (Activité Physique Adaptée)

SENSGENE : Urgentistes, vidéo sur la surdité (doublée en LSF)

TETECOU : Journée 2022 de la filière

TETECOU : 4e Journée « Recherche & Innovation » de la filière 2023

TETECOU : Vidéos des événements de la filière

TETECOU : Lauréats de l'APP « Impulsion Recherche » de la filière

Lille (PLEMaRa) : Formation « personnels de maternité »

Paris Nord : Newsletter de la plateforme & Abonnement

Paris Saclay : Professionnels & Formation « transition enfant-adulte »

Paris Saclay : Vidéos de la Journée 2022 de la Plateforme

Pays de la Loire (PRIOR) : Vidéos de la plateforme

Pays de la Loire (PRIOR) : Cartographie des dispositifs de coordination handicap

GNCHR : Equipement numérique, Lauréat & Kick-off « ESMS numérique »

ERHR BRETAGNE : Rapport d'activité 2021 de l'équipe relais

Labellisation des centres de référence maladies rares : l’AAP 2022 est lancé

Genopole : Gilles Trystram est nommé Directeur Général

ETP & Innovation dans le parcours de santé : Leem

Cancer & Données en « vie réelle » : Lauréat d’UNIBASE (Unicancer & HDH)

MDPH, mode d’emploi : Vidéo du webinaire FIPHFP

CPAM : Procuration pour démarches administratives

Aidants & e-Formation : CNSA 2022

Disparition de personne (autisme, ou TND) : 6 actions gouvernementales

Publication du programme de travail 2022 de l’UE pour la santé

Résumé de la conférence sur le nouveau règlement relatif à l'évaluation des technologies de la santé

Australie : un guide pour les responsables d'organisations œuvrant pour les maladies rares

Crédits

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