Retour

Sommaire de l' Édition du 26 Juillet 2022

Espace européen des données de santé : Lancement d’un projet pilote

SHS & Génomique : Retour sur les rencontres du PFMG 2025

Brochure du rapport d'activité Orphanet 2021

Orphanet Urgences : Pemphigoïde bulleuse (2022)

Lauréats APP « Filières de Santé Maladies Rares », conjoint AFM-Téléthon & Fondation Maladies Rares, 2022

AFM-Téléthon : Les actions 2021 en un coup d’œil

AFM-Téléthon : Alerte canicule, les réflexes à adopter

Alliance maladies rares : e-RDV « La Banque Nationale de Données Maladies rares »

Alliance maladies rares : Médicaments, une fiche pédagogique

Alliance maladies rares : Six villes accueilleront les forums régionaux (2022), associations-familles

Alliance maladies rares : Renouvellement d'adhésion pour les associations

Fondation Maladies Rares : AAP « Péritoine 2022 » (Biomédecine, ou SHS), conjoint avec AMARAPE

Maladies Rares Info Services : Trois e-communautés sur les Forums maladies rares

FSMR : Transition& Orientation (scolaire / professionnelle), une journée pour les patients et les professionnels

DéfiScience : Cartes d'urgence (Syndrome de Rett, Sclérose Tubéreuse de Bourneville), accessibles aux associations

DéfiScience : DIU professionnels & e-Modules dédiés à tous

DéfiScience : Retour sur la journée annuelle de la filière

FAI2R : Rapport d'activité 2021 de la filière

FAI2R : Covid-19, mise à jour des recommandations pour les adultes

FAI2R : Appel à contribution « Errance & Impasse diagnostiques » : Questionnaire & Thèse

FAVA-Multi : ETP & Angiologie

FAVA-Multi : E-learning « Malformation artérioveineuses cérébrales et médullaires »

FAVA-Multi : Vidéos de la journée annuelle 2022 de la filière, et vote 2023

FAVA-Multi : Enquête « Patientes enceintes »

G2M : Journée recherche de la filière

MHEMO : Bourses « congrès EAHAD », fléchées / internes, jeunes chercheurs & AHU/CCA/AH, 2022

MHEMO : Vidéo du congrès de l’EAHAD 2022

Muco-CFTR : Rapport d'activité 2021 de la Filière Muco-CFTR

Muco-CFTR : (e-)Formations médicales continues

Muco-CFTR : Diaporama de ECFS Conference de Rotterdam 2022

OSCAR : Journée de la filière

OSCAR : Vidéos de la journée « Recherche translationnelle » 2022, & annonce des lauréats

RespiFIL : Urgence, deux nouveaux outils

RespiFIL : Lauréats des AAP de la filière, 2022

RespiFIL : Lauréats de l’AAC « Congrès ERS », 2022

Guadeloupe (KarukeRares) : Poster ECRD 2022 de la PCOM

Algorithmes de ciblage dans le SNDS : Lauréats BOAS (seconde vague), & AAP (troisième vague)

Handicap & Inclusion scolaire : Andybot, premier assistant juridique virtuel

Handicap & Inclusion scolaire : Équipes Mobiles d'Appui à la Scolarisation, un dispositif innovant

Handicap : Jeunesse & Vacances

Covid-19 : Ressources et recommandations vaccinales

L’EJP RD lance un outil numérique pour la recherche translationnelle sur les maladies rares

Etat des lieux des maladies rares : Rapport de l’IRDiRC

Nouvelle-Zélande : Rare Disorders NZ appel à la mise en place d’un cadre politique national pour les maladies rares

RechercheDataGouv : Vidéo de l’inauguration de cette infrastructure de partage des données de recherche

Crédits

Orphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédaction du contenu politique France : Henri Jautrou
Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
Traduction du contenu politique international : Nour Zargouni
Veille scientifique : Hélène Jagline
Veille politique internationale : Nour Zargouni
Veille politique française : Henri Jautrou
Ecrivez-nous
Comité éditorial : Laurence Dutrey, Paul Gimenes, Emmanuelle Guiraud, Anne-Sophie Lapointe, François Leterrier, Pauline Nauroy, Anne Paoletti, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Daniel Scherman, Céline Simonin, Nour Zargouni.
Orphanet - Tous droits réservés
Crédit photos : Serimedis http://www.serimedis.inserm.fr/