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Sommaire de l' Édition du 11 Août 2022

OrphaNews France vous souhaite un bon été...

AFM-Téléthon : Vacances… vidéo « Villages Répit Familles » & documentation

Alliance maladies rares : Vidéos du congrès 2022 de l’Alliance

Alliance maladies rares : Deux fiches pratiques

Alliance maladies rares : Caen (+ cinq villes), Forums régionaux (2022), associations-familles

Fondation Maladies Rares : Rapport d’activité 2021

Fondation Maladies Rares : AAP « Modèles expérimentaux »

AnDDI-Rares : L’Observatoire du Diagnostic est lancé

AnDDI-Rares : Les DIU de la filière

AnDDI-Rares : e-RDV des associations de la filière

AnDDI-Rares : Bilan des PNDS

AnDDI-Rares : Nouvelles cartes d’Urgence (dont une générique)

AnDDI-Rares : Bilan de la 17ème journée des associations de la filière

AnDDI-Rares : Vidéo sur l’examen fœtopathologique, SoFFœt

BRAIN-TEAM : PNDS NBIA (Neurodégénérescences avec accumulation intracérébrale de fer)

BRAIN-TEAM : AAP « Projets transversaux » recherche / clinique / associations

BRAIN-TEAM : 8ème Journée des Associations de patients

BRAIN-TEAM : Vidéos de la 7ème journée nationale de la filière

FAI2R : e-Journée « Biomédicaments en pratique infirmière » (professionnels de santé)

Filnemus : Webinaire de la filière et de la SFN

FIMATHO : Vidéo des journées annuelles 2022 de la filière

FIRENDO : PNDS « Anorexie Mentale à début Précoce »

G2M : DIU en lien avec les thématiques de la filière

MaRIH : Délégation au congrès de l’ASH, 2022

NeuroSphinx : Vidéos « Journées nationales 2022 » de la filière

Déconjugalisation (et revalorisation) de l’AAH : flou sur la date d’entrée en vigueur…

Génomique & Formations : Questionnaires du PFMG 2025

Enquête Soignants : « Stress & Bien-être », projet EMELCARA 2022

ANSM : Les traitements en cas de forte chaleur

Aidants : Une appli en appui

TEHDAS : E-consultation citoyenne, le rapport est publié

Amélioration de l'accès aux médicaments : Propositions communes par EURORDIS & l'EFPIA

Suisse : Motions adoptées par le Conseil national

Rare Diseases International organise un évènement officiel en marge du Forum politique de haut niveau 2022

Gestion des maladies rares : Développement d’une approche optimale sur la base d’expériences nationales en Europe,

Crédits

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