Une nouvelle stratégie européenne sur les maladies rares : Lettre ouverte par la communauté des maladies rares à la
LireL’événement
AFM-Téléthon : Lancement du Téléthon & Appel à participation
LireActualités de la Plateforme Maladies Rares
Alliance maladies rares : Universités d’automne, ouverture des inscriptions (réunion des associations affiliées à
LireAlliance maladies rares : E-formation « Communication digitale »
LireAlliance maladies rares : Dijon (+ quatre villes), Forums régionaux (2022), associations-familles
LireFondation Maladies Rares : Colloque Scientifique des Hauts-de-France 2022
LireMaladies Rares Info Services : Cinq e-communautés sur les Forums maladies rares
LireFilières de santé maladies rares
FSMR : ETP & E-formation « Parent-Expert »
LireAnDDI-Rares : Formation « Patient Partenaire Formateur »
LireBRAIN-TEAM : ETP, le registre de la filière
LireCardiogen : Journée ETP
LireCardiogen : DIU « Maladies Cardiaques Héréditaires ou Rares »
LireFAI2R : DIU & Formations, le registre de la filière
LireFAI2R : « Recherche clinique », une ressource
LireFAVA-Multi : Journée « ETP & maladies vasculaires rares »
LireFAVA-Multi : Enquête Marfan & HTA
LireFilnemus : DIU & Formations, le registre de la filière
LireFilnemus : Neuropathies périphériques, rencontres « professionnels-patients »
LireFilnemus : Webinaire « Révolution thérapeutique »
LireFIMARAD : Webinaire « Démocratie sanitaire & Patients
LireFIMARAD : Focus sur le dossier MDPH
LireFIMATHO : PNDS « Œsophagites à éosinophiles chez l'enfant »
LireFIMATHO : Troubles alimentaires pédiatriques
LireMCGRE : Associations, journée des patients de la filière
LireMCGRE : Enquête « Vaccination des enfants atteints de drépanocytose »
LireMHEMO : E-journée thématique de la filière sur les bases de données
LireMHEMO : Vidéo du webinaire CFH 2022 (+ ISTH 2022)
LireNeuroSphinx : Podcast sur la transition ado-adulte
LireORKiD : DU Maladies Rénales Rares + Bourses
LireOSCAR : e-ETP Hypoparathyroïdie de l’adulte
LireOSCAR : Symposium « Outils diagnostiques »
LireOSCAR : Résultats de l’enquête Transition enfants / adultes
LirePlateforme d'expertise maladies rares / Plateforme de compétence Outre-Mer
Lille (PLEMaRa) : Colloque Scientifique des Hauts-de-France 2022
LireLille (PLEMaRa) : Webinaire « Amylose à transthyrétine »
LirePays de la Loire (PRIOR) : ETP, un répertoire & un soutien à la création de programmes
LirePays de la Loire (PRIOR) : Formation « Accompagner les personnes épileptiques en structure médico-sociale »
LirePays de la Loire (PRIOR) : Rencontres des Aidants (Challans)
LireProvence - Alpes - Côte d’azur (AP-HM ; Marseille) : Podcast maladies rares de l’hypophyse
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