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Sommaire de l' Édition du 06 Octobre 2022

Le consortium international de recherche sur les maladies rares annonce la création d'un comité scientifique de

En souvenir du Prof. Jean-Jacques Cassiman

Résultats de l'enquête de satisfaction des utilisateurs d'OrphaNews Internationale pour 2022

Orphanet Urgences : Syndrome de Crigler-Najjar (2022)

AFM-Téléthon : Conférences-débats par la présidente de l'AFM-Téléthon, sur l’ensemble du territoire national

AFM-Téléthon : Interviews-vidéo de chercheurs, en direct de Myology 2022

Alliance maladies rares : Paris (+ trois villes), Forums régionaux (2022), associations-familles

Fondation Maladies Rares : Lauréats de l’AAP « Filières de Santé Maladies Rares »

Maladies Rares Info Services : Deux e-communautés sur les Forums maladies rares

AnDDI-Rares : E-journée gène TBR1

AnDDI-Rares : E-journée gène TRIO

FAI2R : PNDS Maladie de Kawasaki

FAI2R : ETP & Financement formation

FAI2R : Podcast PNDS Sjögren

FAI2R : AAP, veille de la filière (septembre 2022)

FIMATHO : Webinaire sur la formation Parents Experts, 2022

MaRIH : (e-)Journée professionnelles « Urgences »

MCGRE : AAP 2022 de la filière (biomédecine, SHS, etc.)

MHEMO : Vidéo du webinaire Congrès ISTH 2022 (+CFH 2022)

Lille (PLEMaRa) : Colloque Scientifique des Hauts-de-France 2022

ERHR PACA : Etat des lieux des ESMS de la région

Surdité & langage : Rapport d'activité 2021 du CNRHR R.Laplane

ERHR Nord-Est & Double déficience sensorielle : Accompagnement

Handicap & Répit des aidants : Recommandations HAS

Handicap & Transition : Dispositifs d’accompagnement ; Note de cadrage HAS

Handicap & MDPH : Enquête nationale pour mesurer la satisfaction des usagers

Données ouvertes & SNDS : Expérimentation citoyenne par le Health Data Hub

Données : Infolettre citoyenne, HDH & France Assos Santé

Bilan de la feuille de route du numérique 2019-2022

I.A & Formation continue : RareSim est lancée

Annonce de l'Agence européenne du médicament sur l'interchangeabilité des médicaments biosimilaires

Réunion annuelle du Programme Européen conjoint sur les Maladies Rares (EJP RD) à Porto

Tanzanie : Un appel national à l'action politique pour répondre aux besoins urgents des personnes atteintes de maladies

Crédits

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