La présidence tchèque du Conseil de l'Union Européenne présente un appel à l'action sur les maladies rares
LireActualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Tout savoir sur les avancées scientifiques en 2022…
LireAlliance maladies rares : Retours et sondage sur les Universités d'automne 2022
LireAlliance maladies rares : E-formation « Enquête »
LireAlliance maladies rares : Formation « Ecouter et Soutenir »
LireAlliance maladies rares : Tours & Marseille, Forums régionaux (2022), associations-familles
LireFondation Maladies Rares : AAP VHL & Hémangioblastome (von Hippel-Lindau), conjoint avec VHL France, 2022
LireMaladies Rares Info Services : Interview « Conseil en génétique »
LireMaladies Rares Info Services : ALD & APA (Activité physique adaptée)
LireMaladies Rares Info Services : Dix e-communautés sur les Forums maladies rares
LireFilières de santé maladies rares
AnDDI-Rares : Formation « Patient-Partenaire-Formateur »
LireFAVA-Multi : RDV sur les ETP liés à la filière
LireFilFOIE : (e-)Journées Annuelles de la filière
LireFilnemus : Webinaire « Douleur »
LireFIMARAD : (e-)Journées de la filière
LireFIMARAD : Assistance sociale par la filière, 2022
LireFIMATHO : PNDS Sevrage de la nutrition entérale chez l'enfant
LireFIMATHO : Lauréats de l'APP 2022 de la filière
LireFIRENDO : Journée paramédicale de la filière
LireNeuroSphinx : Transition, épisode 4 de « Franchir »
LireRespiFIL : e-ETP Fibrose pulmonaire idiopathique
LireRespiFIL : Transition & Livret “Ready Steady Go”
LireRespiFIL : PID, e-Formation professionnelle aux pneumopathies interstitielles diffuses chez l’adulte et l’enfant
LireSENSGENE : Audition & Urgence, accueil des patients
LireTETECOU : Formation, AAP « Soutien aux jeunes professionnels »
LirePlateforme d'expertise maladies rares / Plateforme de compétence Outre-Mer
Bourgogne / Franche-Comté, (BFC) : APA, webinaire Patients-Familles-Soignants
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