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Sommaire de l' Édition du 02 Novembre 2022

La présidence tchèque du Conseil de l'Union Européenne présente un appel à l'action sur les maladies rares

Enquête de satisfaction des utilisateurs du site Web d'Orphanet pour 2022

Orphanet Urgences : Anémie de Blackfan-Diamond (2022)

Orphanet Urgences : Paralysie périodique hypokaliémique (2022)

AFM-Téléthon : Tout savoir sur les avancées scientifiques en 2022…

Alliance maladies rares : Retours et sondage sur les Universités d'automne 2022

Alliance maladies rares : E-formation « Enquête »

Alliance maladies rares : Formation « Ecouter et Soutenir »

Alliance maladies rares : Tours & Marseille, Forums régionaux (2022), associations-familles

Fondation Maladies Rares : AAP VHL & Hémangioblastome (von Hippel-Lindau), conjoint avec VHL France, 2022

Maladies Rares Info Services : Interview « Conseil en génétique »

Maladies Rares Info Services : ALD & APA (Activité physique adaptée)

Maladies Rares Info Services : Dix e-communautés sur les Forums maladies rares

AnDDI-Rares : Formation « Patient-Partenaire-Formateur »

FAVA-Multi : RDV sur les ETP liés à la filière

FilFOIE : (e-)Journées Annuelles de la filière

Filnemus : Webinaire « Douleur »

FIMARAD : (e-)Journées de la filière

FIMARAD : Assistance sociale par la filière, 2022

FIMATHO : PNDS Sevrage de la nutrition entérale chez l'enfant

FIMATHO : Lauréats de l'APP 2022 de la filière

FIRENDO : Journée paramédicale de la filière

NeuroSphinx : Transition, épisode 4 de « Franchir »

RespiFIL : e-ETP Fibrose pulmonaire idiopathique

RespiFIL : Transition & Livret “Ready Steady Go”

RespiFIL : PID, e-Formation professionnelle aux pneumopathies interstitielles diffuses chez l’adulte et l’enfant

SENSGENE : Audition & Urgence, accueil des patients

TETECOU : Formation, AAP « Soutien aux jeunes professionnels »

Bourgogne / Franche-Comté, (BFC) : APA, webinaire Patients-Familles-Soignants

CNRHN La Pépinière : Bilan d’activité 2021

CNRHN La Pépinière : Paramédical et Educatif, Formation « Evaluer et stimuler la vision »

Observatoire du diagnostic : 4ème réunion annuelle

Usagers & Futur espace européen des données de santé : Projet TEHDAS

Douleur & Maladies rares : ouverture d’un centre inédit

Handicap & Inclusion : Mise en œuvre de la politique interministérielle

Handicap, Accès au soin & Prévention : L’expérimentation HAND'INNOV

Baromètre des MDPH

L’EJP RD publie une nouvelle vidéo sur les maladies rares pour le média ASHG TV

Lancement du prix de la photographie EURORDIS 2023

Crédits

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