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Sommaire de l' Édition du 02 Décembre 2022

Tous ensemble pour la 36ème édition du Téléthon !

Dépistage néo-natal : Colloque du cinquantenaire

ANR : Dix ans de contribution aux maladies rares

Dépistage périnatal : Tables-rondes sur les changements à venir

E-formation « Nomenclature Orphanet »

Orphanet Urgences : Thrombasthénie de Glanzmann (2022)

Orphanet Urgences : Narcolepsie de type 1 (2022)

AFM-Téléthon : VLM n°203

Alliance maladies rares : Marche des maladies Rares

Fondation Maladies Rares : Colloque scientifique régional à Strasbourg, inscription & appel à candidature

Fondation Maladies Rares : AAP Genomics 2022

Maladies Rares Info Services : Trois e-communautés sur les Forums maladies rares

BRAIN-TEAM : Webinaire « dossier complémentaire MDPH »

BRAIN-TEAM : Observatoire des Traitements, un exemple à suivre pour les autres filières

BRAIN-TEAM : Auto-rééducation des patients

BRAIN-TEAM : Bilan 2021 de la filière

BRAIN-TEAM : Permis de conduire et maladies rares

BRAIN-TEAM : Vidéos Journée des Associations de la filière

Cardiogen : Webinaire « Patient & Recherche »

FAI2R : Vidéo vaccination Covid-19

FAI2R : CLÉS du diagnostic « Protéinurie à la BU ou de découverte fortuite »

FAI2R : Webinaires 2023

FAI2R : (e-)Journée Recherche FAI2R/CRI-IMIDIATE

FAI2R : Cartes urgence

FAI2R : Vidéo PNDS Hyperéosinophilies et Syndromes Hyperéosinophiliques

FAVA-Multi : Bulletin de recherche 21

FAVA-Multi : Vidéo Hérédité dans les malformations artérielles et veineuses

Filnemus: Deux PNDS (DMOP & Myopathies collagène 6)

Filnemus : AAP de la filière (dont associations)

Filnemus : AAC Webinaire 2023

Filnemus : Deux e-learning (PIDC & Neuropathies héréditaires)

Filnemus : Bilan des RCP de la filière

FILSLAN : Journées nationales 2023 de la filière

FIRENDO : Journée annuelle de la filière

MaRIH : MOOC de la filière, et (e-)formations 2022-23

NeuroSphinx : Podcast Spina Bifida

ORKiD : CLÉS du diagnostic « Protéinurie à la BU ou de découverte fortuite »

OSCAR : Vidéo Journée nationale de la filière

SENSGENE : Quatre PNDS de la filière (KCV)

TETECOU : Vidéo Journée nationale de la filière

Centre-Val de Loire (PRIOR) : Questionnaire régional « Transition »

Centre-Val de Loire (PRIOR) : Témoignage de patients

Grand Est (« Est Rare ») : AAC & Colloque maladies rares, JIMR 2023

EHRH Centre-Val de Loire : Epilepsies sévères & Handicaps Rares, recensement régional

CNRHN Laplane : Formations proposées au centre, 2023

CNRHN CRESAM : Jeux... boîte à outil & recueil d’expériences

CNRHN CRESAM : Vidéo sur le centre

AMI Maladies Rares : lancement des 11 projets lauréats

Entrepôts & Données hospitalières : Rapport HAS 2022

Solutions numériques pour les entrepôts de données de santé : Catalogue 2022 & Référencement

HAS : Contribution des usagers experts

HAS : Usagers, un document pour comprendre l’évaluation des technologies de santé (par l’agence)

Baromètre de connaissance sur la seconde vie de données de santé

Oralité alimentaire pédiatrique : un outil pédagogique et professionnel

Vers un nouveau cadre politique européen : Construire ensemble l'avenir des maladies rares

Lancement de l'infrastructure européenne de données génomiques

Journée des maladies rares 2023 : Le compte à rebours a commencé !

Rare Diseases International : Webinaire sur la Journée de la couverture sanitaire universelle

Crédits

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Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédaction du contenu politique France : Henri Jautrou
Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
Traduction du contenu politique international : Henri Jautrou
Veille médicaments orphelins : Julie Bruyere-Zrelli
Veille scientifique : Hélène Jagline
Veille politique internationale : Charlotte Rodwell
Veille politique française : Henri Jautrou
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