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Sommaire de l' Édition du 19 Décembre 2022

Orphanet vous souhaite de Joyeuses Fêtes !

FSMR : CLÉS du diagnostic deviennent interactives…

Biodonnées essentielles, une ressource mondiale

Know the rare for better care : Vidéo désormais disponible en français

AFM-Téléthon : Téléthon 2022, bilan provisoire

AFM-Telethon : AAP scientifiques, médicaux, et doctorat

Fondation Maladies Rares : AAP « ARN interférent », Prix Alnylam Pharmaceutical 2023

Maladies Rares Info Services : Une e-communauté sur les Forums maladies rares

FSMR : Transition, retour sur la journée interfilières 2022

AnDDI-Rares : White-Sutton, Journée scientifique 2023 (professionnels & famille)

BRAIN-TEAM : (e-)Journée nationale de la filière

Cardiogen : PNDS « Mort subite du sujet jeune »

Cardiogen : AAC & Journées annuelles de la filière, 2023

Cardiogen : Livre blanc « Insuffisance cardiaque »

Cardiogen : Vidéo ETP « Cardiopathie congénitale »

FAI2R : Vidéo « PNDS Amylose AA »

FAI2R : CLÉS du diagnostic « Arthrite »

FAVA-Multi : Vidéo journée « ETP dans les maladies vasculaires rares »

FAVA-Multi : Bulletin Recherche 21 (2022)

Filnemus : Vidéo sur l’APA (sport)

FIMATHO : Journées annuelles de la filière, 2023

G2M : Kit ETP

MCGRE : Journée de la filière

OSCAR : PNDS « Spectre FD/MAS » (Displasie & Cune-Albright)

OSCAR : Vidéo de la Journée nationale de la filière

TETECOU : (e-)Journée Recherche et Innovation 2023

Pays de la Loire (PRIOR) : ETP… deux nouveaux programmes en région

Pays de la Loire (PRIOR) : Cartographie des dispositifs de coordination handicap en Pays de la Loire

Pays de la Loire (PRIOR) : Retour sur la CoP « Situations complexes de handicap »

GNCHR : Bilan d’activité 2021 du DIHR

GNCHR : Journées Nationales Handicaps Rares 2023

Carnet du GNCHR, lauréat du trophée Direction

EHRH PACA-C : Webinaire « Réseau d’acteurs »

1 + millions de Genomes : France & Irlande signataires

Décret sur le périmètre des conseillers en génétique : Prescription d’examen & Résultats

Bases de données en vie réelle & Analyses : Recensement pour le corpus HAS

Vidéo « Cohortes, Registres & Innovation thérapeutique »

Mon espace santé : Catalogue de services & Déploiement

Data : Concertation sur la représentation des usagers

Lauréats de l’EJP RD soutenus par l’ANR

Polyhandicap & Proche-aidants : Formations Aidforpoly, & Groupe de travail

Douleur & Signalement : un outil SFETD

Cancer pédiatrique, Rapport 2022 de l'INCa

Institut Imagine : Rapport d’activité 2021

Prix Inserm 2022

21 États membres européens soutiennent l’Appel à l'action sur les maladies rares

Accélérer la recherche sur les maladies les plus rares : Projet "Moonshoot"

Conférence internationale sur les réseaux de recherche clinique pour les maladies rares

Journée de la couverture santé universelle

Crédits

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