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Sommaire de l' Édition du 19 Janvier 2023

OrphaNews vous souhaite une bonne année 2023

Prix Black Pearl 2023 : Premiers lauréats annoncés

Covid & Réseau « maladies rares », en 2020

Dépistage néonatal : Sept nouvelles maladies rares incluses dans le programme national

Tables rondes « Dépistage périnatal en France »

AFM-Téléthon : Dépistage néonatal génétique… grande première avec Depisma

AFM-Téléthon : Rétrospective 2022

Alliance maladies rares : Formation « Prendre la parole pour convaincre »

Alliance maladies rares : RDV Web… Errance diagnostique & Journée Internationale des Maladies Rares…

Fondation Maladies Rares : APP « Recherche Translationnelle » 2023

Fondation Maladies Rares : Lauréats de l’AAP « Modèles animaux » 2022

Maladies Rares Info Services : Cinq e-communautés sur les Forums maladies rares

BRAIN-TEAM : Rétrospective filière 2022

FAI2R : PNDS FMF (Fièvre Méditerranéenne Familiale)

FAI2R : (e-)Journée Médecine Interne et Hématologie

FAI2R : Vidéo « Vaccination pédiatrique & Auto-inflammation »

FAI2R : Vidéo Génétique, Auto-inflammation & Diagnostic

FAVA-Multi : Rencontre « Thérapie génique & Nouvelles techniques d'imagerie »

FAVA-Multi : E-permanences sociales en maladies vasculaires

FilFOIE : Vidéo Journées Annuelles de la filière

FilFOIE : Observatoire diagnostic, le rapport de la filière 2022

FilFOIE : Lauréats du prix Recherche de la filière, 2022

Filnemus : AAP de la filière (Associations & Professionnels), 2023

FILSLAN : Journées de la Recherche SLA / MNM

FIMARAD : AAP de la filière (Associations & Professionnels), 2023

FIMARAD : Vidéo des journées scientifique et nationale

G2M : Webinaire « Dépistage néonatal »

MaRIH : Calendrier 2023 de la filière

MaRIH : Retour congrès ASH 2022

MCGRE : Atelier Atteintes osseuses drépanocytaires en pédiatrie

MHEMO : AAP de la filière, hiver 2023

Muco-CFTR : Pharmacovigilance & Prévention

Muco-CFTR : Soutien pour l’ECFS 2023

Muco-CFTR : E-learning patient : « La transmission génétique à mon enfant »

OSCAR : Vidéo de la Journée nationale de la filière, 2022

RespiFIL : Vidéo Formation aux PID

RespiFIL : Bulletin de recherche de la filière, ERS 2022

SENSGENE : Quatre PNDS

TETECOU : Journée Nationale de la filière

TETECOU : Formation à l'écriture FALC

TETECOU : Lauréats de l’AAP Soutien à la Formation, 2022

PCOM, Guadeloupe (KarukeRares) : AAC & Colloque dédié aux professionnels de santé

CNRHN La Pépinière : Vidéo & Livret « Stimulation du regard »

BNDMR : Mise à jour des effectifs

Bases de données en vie réelle & Analyses : Recensement pour le corpus HAS

HAS : Participation aux recommandations (médico-)sociales

Résolution de l'ONU de 2021 sur les maladies rares : Revue des étapes…

Handicap : Egalité & CDPH… rapport de l’UE

Crédits

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