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Sommaire de l' Édition du 01 Février 2023

La journée des maladies rares arrive !

Nouvelle vidéo de Rare Diseases International : qu’est-ce qu’une maladie rare ?

Cahier Orphanet : « Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations », édition 2022 (Décembre)

AFM-Téléthon : Témoignages de la recherche

AFM-Téléthon : AAP International

Alliance maladies rares : E-RDV "Mobilisation" (dont Journée Internationale des Maladies Rares)

Fondation Maladies Rares : AAP « SHS & Syndromes d'Hypercroissance »

Fondation Maladies Rares : Prix « Douleur »

Maladies Rares Info Services : Six e-communautés sur les Forums maladies rares

BRAIN-TEAM : Aidants… E-formation « Interdisciplinarité »

FAI2R : Vidéo « Journée Biothérapies » de la filière

FAI2R : Vidéo « Sexualité », webinaire de la filière

FAIR : Financement Congrès

FAIR : Vidéo de la Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE

FAVA-Multi : PNDS

FAVA-Multi : AAP de la filière

FIMATHO : AAP de la filière

G2M : Dépistage néonatal, webinaire programme national

G2M : Vidéo de la journée Recherche 2022

MHEMO : Financement congrès

NeuroSphinx : Journée nationale de la filière & Prix de thèse

OSCAR : Symposium Outils diagnostiques

RespiFIL : Soutien à formation

SENSGENE : Patients, (e-)journée du Referet

SENSGENE : Rencontre scientifique de la filière

SENSGENE : Basse vision 0-25 ans … Guide « Prise en charge institutionnelle et scolaire »

TETECOU : Symposium Outils diagnostiques

TETECOU : Outils d'information… rétrospective 2022

PCOM, Guadeloupe (KarukeRares) : AAC & Colloque dédié aux professionnels de santé

Centre-Val de Loire (PRIOR) : Journée internationale des maladies rares

GNCHR : AAC & Journées nationales "handicaps rares et innovation

GNCHR : Plaidoyer Handicap

Essais cliniques : Une base nationale en cours d’élaboration

Covid-19 : Ressources et recommandations vaccinales

La BNDMR devient un IRB

HDH : SNDS & Guide d’initiation

CNSA : Baromètre des MDPH

CNSA : Guide pour les MDPH & Prestation Handicap

Des nouveaux conseils pour les demandes orphelines

Lancement de l’évaluation des Réseaux européens de référence

L’Irlande ajoute le déficit immunitaire combiné sévère au programme national de dépistage des taches de sang chez les

Changements dans les activités de soins en personne et à distance pour les patients atteints de maladies rares en France

L’Écosse publie son premier plan d’action pour les maladies rares

Crédits

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Veille politique française : Henri Jautrou
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