Errance diagnostique : Campagne de communication de l’Alliance maladies rares
LireActualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Assise du muscle & Fondation de Myologie
LireAlliance maladies rares : E-RDV "Mobilisation" (dont Journée Internationale des Maladies Rares)
LireAlliance maladies rares / Fondation Maladies Rares : Guide « Recherche », pour les patients
LireFondation Maladies Rares : Colloque Scientifique Annuel 2023
LireMaladies Rares Info Services : Nouveau numéro d’appel téléphonique
LireMaladies Rares Info Services : Deux e-communautés sur les Forums maladies rares
LireFilières de santé maladies rares
AnDDI-Rares : Journée Internationale des Maladies Rares 2023
LireAnDDI-Rares : Cartes d’urgence disponibles
LireAnDDI-Rares : E-RDV associatifs de la filière
LireAnDDI-Rares : Vidéos des événements de la filière
LireBRAIN-TEAM : E-journée Internationale des Maladies Rares 2023
LireFAI2R : Vidéo « Santé sexuelle & Pédagogie professionnelle »
LireFilnemus : Retour sur les PNDS 2022 de la filière
LireFilnemus : Observatoire des traitements
LireFilnemus : Myopathies & Pédiatrie… livret d’aide à l’annonce diagnostique
LireFILSLAN : RCP 2023 de la filière
LireFIMATHO : Formation médicale (Bordeaux)
LireMaRIH : APP, veille de la filière (février 2022)
LireMHEMO : PNDS Maladies hémorragiques & Saignements Utérins
LireMHEMO : Financement « Formation & Jeunes professionnels »
LireNeuroSphinx : Journées nationales 2023 de la filière
LireOSCAR : Deux PNDS (Cornelia de lange & Chondrodysplasies ponctuées)
LireOSCAR : Journée Internationale des Maladies Rares 2023
LireOSCAR : AAP Impulsion à la recherche
LireOSCAR : Prix Jeunes Chercheurs
LireOSCAR : (e-)RDV de la recherche… calendrier 2023
LireOSCAR : Fiche « Transition »
LireRespiFIL : Journée Internationale des Maladies Rares 2023
LireRespiFIL : Financement Congrès ERS, par la filière
LireRespiFIL : RCP 2023 de la filière
LireTETECOU : PNDS PRR (Papillomatose Respiratoire Récurrente)
LireTETECOU : RCP 2023 de la filière
LirePlateformes d'expertise maladies rares / Plateformes de compétence Outre-Mer
Bourgogne / Franche-Comté (BFC) : ETP & e-Rencontre Patients-Familles-Soignants
LireBretagne (Rares Breizh) : Journée de la Plateforme
LireLorraine : Nouvelle PEMR
LireParis Saclay : Journée internationale des maladies rares 2023
LirePays de la Loire (PRIOR) : Journée internationale des maladies rares 2023
LirePays de la Loire (PRIOR) : Epilepsies & Handicap... journée d'échange
LirePays de la Loire (PRIOR) : Rencontre « Patients »
LireFilière Handicaps Rares (GNCHR / EHRH / CNRHN)
GNCHR : Mobilisation « Communication alternative améliorée »
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