Politique de santé & Campagne de communication : Le PNMR 4 vu par la Plateforme maladies rares
LireCélébration de la Journée des maladies rares 2023
Prix Black Pearl 2023 : Reconnaissance de la communauté
LireL’événement
Patients & Règlement sur les médicaments orphelins : Appel à évolution, à l’occasion de la semaine des maladies rares
LireActualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Identification de médicaments…I-Stem, co-lauréat de SESAME Filières France 2030
LireAFM-Téléthon / Fondation Maladies Rares : AAP « Preuves de concept thérapeutiques innovantes »
LireAlliance maladies rares : Journée Internationale des Maladies Rares 2023
LireAlliance maladies rares : Forums régionaux (2023) : patients, proche aidant, association
LireFondation Maladies Rares : Rencontres RARE 2023
LireMaladies Rares Info Services : Natalité & Dépistage - Diagnostique... quesaco ?
LireMaladies Rares Info Services : Lignes d’écoutes… le réseau européen
LireFilières de santé maladies rares
FSMR : Lille… Journée Internationale des Maladies Rares 2023
LireBRAIN-TEAM : DU ‘Soin & Médico-social’… maladies rares neuro évolutives », 2023
LireCardiogen : PNDS Laminopathie
LireDéfiScience : AAC & Journée Recherche de la filière
LireFAI2R : Vidéo « Handicap invisible »
LireFAI2R : Financement ‘Recherche & Frais de déplacement’, 2023
LireFAVA-Multi : Rencontre scientifique de la filière
LireFAVA-Multi : Marfan & Lauréat Bourse « Sport et Cardiologie »
LireFAVA-Multi : Rendu-Osler… une BD
LireFilnemus : e-Journée Internationale des Maladies Rares 2023
LireFilnemus : Errance... bulletin d'information sur le projet de la filière
LireFilnemus : RCP 2023 de la filière
LireFIMARAD : Journée ‘Albinisme’
LireFIMATHO : Parents-Experts formés à l’ETP… un annuaire
LireFIMATHO : Troubles alimentaires pédiatriques : Journées de sensibilisation dans quatre villes (2023)
LireFIMATHO : Vidéo ‘Associations partenaires de la filière’
LireFIMATHO : Bulletin recherche n°5
LireG2M : AG de la filière
LireG2M : Journée ‘Dépistage néonatal’ de la filière
LireMCGRE : E-ETP Thalassémie
LireMCGRE : Vidéo de la 15eme journée nationale de la filière (27/01/23)
LireMCGRE : Deux AAP de la filière
LireMHEMO : Webinaire ‘Congrès EAHAD 2023’
LireMHEMO : Vidéo de la journée nationale 2022 de la filière (15/12/22)
LireMHEMO : Bulletin recherche de la filière
LireMHEMO : Evaluation du carnet de suivi des MHC/MHR
LireSENSGENE : RDV Patients... "Thérapies innovantes"
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