Retour

Sommaire de l' Édition du 28 Février 2023

Politique de santé & Campagne de communication : Le PNMR 4 vu par la Plateforme maladies rares

Prix Black Pearl 2023 : Reconnaissance de la communauté

Patients & Règlement sur les médicaments orphelins : Appel à évolution, à l’occasion de la semaine des maladies rares

Nous voulons avoir votre avis !

Urgences : Article bilan sur les fiches « Orphanet Urgences »

AFM-Téléthon : Identification de médicaments…I-Stem, co-lauréat de SESAME Filières France 2030

AFM-Téléthon / Fondation Maladies Rares : AAP « Preuves de concept thérapeutiques innovantes »

Alliance maladies rares : Journée Internationale des Maladies Rares 2023

Alliance maladies rares : Forums régionaux (2023) : patients, proche aidant, association

Fondation Maladies Rares : Rencontres RARE 2023

Maladies Rares Info Services : Natalité & Dépistage - Diagnostique... quesaco ?

Maladies Rares Info Services : Lignes d’écoutes… le réseau européen

FSMR : Lille… Journée Internationale des Maladies Rares 2023

BRAIN-TEAM : DU ‘Soin & Médico-social’…  maladies rares neuro évolutives », 2023

Cardiogen : PNDS Laminopathie

DéfiScience : AAC & Journée Recherche de la filière

FAI2R : Vidéo « Handicap invisible »

FAI2R : Financement ‘Recherche & Frais de déplacement’, 2023

FAVA-Multi : Rencontre scientifique de la filière

FAVA-Multi : Marfan & Lauréat Bourse « Sport et Cardiologie »

FAVA-Multi : Rendu-Osler… une BD

Filnemus : e-Journée Internationale des Maladies Rares 2023

Filnemus : Errance... bulletin d'information sur le projet de la filière

Filnemus : RCP 2023 de la filière

FIMARAD : Journée ‘Albinisme’

FIMATHO : Parents-Experts formés à l’ETP… un annuaire

FIMATHO : Troubles alimentaires pédiatriques : Journées de sensibilisation dans quatre villes (2023)

FIMATHO : Vidéo ‘Associations partenaires de la filière’

FIMATHO : Bulletin recherche n°5

G2M : AG de la filière

G2M : Journée ‘Dépistage néonatal’ de la filière

MCGRE : E-ETP Thalassémie

MCGRE : Vidéo de la 15eme journée nationale de la filière (27/01/23)

MCGRE : Deux AAP de la filière

MHEMO : Webinaire ‘Congrès EAHAD 2023’

MHEMO : Vidéo de la journée nationale 2022 de la filière (15/12/22)

MHEMO : Bulletin recherche de la filière

MHEMO : Evaluation du carnet de suivi des MHC/MHR

SENSGENE : RDV Patients... "Thérapies innovantes"

Pays de la Loire (PRIOR) : ETP MELAS-MIDD

Pays de la Loire (PRIOR) : Journée Internationale des Maladies Rares 2023

Paris Centre : e-Journée Internationale des Maladies Rares 2023

Paris Nord : Webinaire JIMR 2023

BNDMR : Valorisation des données… retour sur le séminaire

Covid-19 : Ressources et recommandations vaccinales

Big data : Rapport 2022 du Comité de pilotage de l’EMA

Charge sociale & économique des maladies rares : Mission d’évaluation, par burden-eu

Pédiatrie & Plan d’action EMA-CE: Rapport final

Réseau irlandais transfrontalier de recherche sur les maladies rares : Lancement de RAIN

Rapport annuel de NORD : Progrès et défis de la communauté américaine des maladies rares

Résultats centrés sur le patient : nouvelle initiative aux États-Unis

Crédits

Orphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédaction du contenu politique France : Henri Jautrou
Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
Traduction du contenu politique international : Madeline Cuillerier
Veille médicaments orphelins : Julie Bruyere-Zrelli
Veille scientifique : Hélène Jagline
Veille politique internationale : Madeline Cuillerier
Veille politique française : Henri Jautrou
Ecrivez-nous
Comité éditorial : Valérie Foulon, Paul Gimenes, Emmanuelle Guiraud, Anne-Sophie Lapointe, François Leterrier, Pauline Nauroy, Anne Paoletti, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Daniel Scherman, Céline Simonin, Madeline Cuillerier.
Orphanet - Tous droits réservés