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Sommaire de l' Édition du 16 Mars 2023

Un 4ème Plan National Maladies Rares annoncé

Journée des maladies rares 2023 : bilan

Orphanet Urgences : Trouble du métabolisme du cycle de l'urée et de la détoxification de l'ammoniac (2023)

Orphanet Urgences : Phéochromocytomes et paragangliomes fonctionnels (2023)

AFM-Téléthon : Crigler-Najjar & Thérapie génique… un essai facilité

AFM-Téléthon : Préconisation d’un fond public pour développer des traitements

Alliance maladies rares : Brest, Forums régionaux (2023)

Fondation Maladies Rares : Rencontres RARE 2023

Fondation Maladies Rares : AAC Colloque Scientifique Annuel

Fondation Maladies Rares : AAP SHS

Maladies Rares Info Services : Cinq e-communautés sur les Forums maladies rares

FSMR : Outils « Médecine Générale »

FSMR : Transition… Site web & appli dédiés

Test prédictif, prénatal et préimplantatoire : Journée annuelle des centres

BRAIN-TEAM : Deux PNDS (Anti-MOG & PSP-CBS)

BRAIN-TEAM : Webinaires "médico-sociaux"

BRAIN-TEAM : Permanences médico-sociales

BRAIN-TEAM : Outil web d’auto-rééducation des patients.

BRAIN-TEAM : Journée des Associations de la filière

BRAIN-TEAM : Vidéos autour de la filière

BRAIN-TEAM : RCP 2023 de la filière

BRAIN-TEAM : Pré-indications d’accès au séquençage génomique

FAI2R : Podcast PNDS (SAPL)

FAI2R : Vidéo « handicap invisible »

FAI2R : Lauréats AAP 2022 de la filière

FAVA-Multi : Centres experts… un annuaire

FAVA-Multi : AAP de la filière

Filnemus : Vidéos… Série « JIMR 2023 » & Webinaire

FILSLAN : Journées de la filière 2023 & Appel à atelier

FILSLAN : AAP de la filière

FILSLAN : Veille AAP de la filière (mars 2023)

FIRENDO : Bourses Congrès 2023, par la filière

FIRENDO : Bourses Master / Thèse

G2M : E-Journée ETP

G2M : Dépistage néonatal… de nouveaux outils

G2M : Vidéo du webinaire "Dépistage Néonatal"

G2M : RCP 2023 de la filière

MaRIH : MOOC de la filière

OSCAR : Sport & APA… Enquête de la filière

RespiFIL : Journée annuelle de la filière

RespiFIL : Vidéo Congrès (CPLF)

OrphanDev : Bilan « Thérapies géniques dans les maladies rares »

PDG de l’Inserm : Prise de fonction de Didier Samuel

Rapport sur la politique du soin et la transversalité : De l’expérience à l’expertise…

EMA : Rapport sur les points saillants relatifs aux médicaments humains 2022

Améliorer l’accès aux médicaments orphelins en Espagne : Discussion stratégique et propositions

Australie : Priorités pour l’amélioration du régime national d’assurance invalidité

Estimation du coût des maladies rares à Hong Kong

Stratégies politiques pour soutenir les soignants en Amérique latine

Crédits

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Veille politique française : Henri Jautrou
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