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Sommaire de l' Édition du 28 Avril 2023

EMA : Renforcement du programme PRIME avec de nouvelles fonctionnalités

Données & Standardisation : L’ontologie HPO traduite en français

AFM-Téléthon : Assises du muscle 2023

AFM-Téléthon : AG & Journées Régionales des familles 2023

Alliance maladies rares : Congrès annuel 2023 & E-session préparatoire

Alliance maladies rares : Perpignan, Forums régionaux (2023)

Fondation Maladies Rares : Lauréats « E-Santé & Malades Rares »

Fondation Maladies Rares : Data challenge D-IA-GNO-DENT

Maladies Rares Info Services : Nouvelle présidente

Maladies Rares Info Services : Un Forum maladies rares refondu, et une e-communauté supplémentaire

FSMR : Vidéo Médecine générale & Maladies rares

FSMR : Colloque transition ado-adulte

FSMR : Journée Transition, Professionnels & Patients

BRAIN-TEAM : Vidéos Journée Nationale de la filière

FAI2R : Grossesse & HCQ (Hydroxychloroquine)... relativiser l’alerte de l'ANSM ?

FAI2R : Webinaire patients « APA »

FAI2R : Deux AAP…  Recherche & Autres

FilFOIE : AAC & Journée Recherche de la filière

Filnemus : Journée Thérapie Génique

FIMATHO : Lille, Troubles alimentaires pédiatriques, Journées Professionnels & Patients

G2M : E-Journée ETP, Social & Associations

MaRIH : Vidéos congrès SFH 2023

MCGRE : Journée nationale de la filière

MHEMO : Essais cliniques

NeuroSphinx : Vidéos Journées nationales de la filière

ORKiD : (e-)ETP SNI (Syndrome Néphrotique Idiopathique)

RespiFIL : Deux PNDS

RespiFIL : AAP Formation 2023

SENSGENE : ADhoc, le Serious Game de la filière

Paris Saclay : Journée ‘Maladies rares & Transplantations’

CNRHR CRESAM : Terminologie universelle & Surdicécité… la CIF de l’OMS

CNRHR CRESAM : Parentalité & Surdicécité… enquête

CNRHR CRESAM : Vidéo LSF de présentation du centre

Données européennes & Citoyenneté : Recommandations TEHDAS

Handicap & Conseil de l’Europe : Violation du droit des personnes par la France

Handicap : CAF… Guide des prestations & Revalorisations

Espace européen des données de santé : EURORDIS et partenaires en appelle à une approche plus centrée sur la société

EJP RD : Traduire la recherche en innovation

Réseau mondial de soins infirmiers pour les maladies rares et non diagnostiquées : Table ronde de lancement

États-Unis : Enseignements tirés pour les candidats à la désignation orpheline

Inde : Exemption de droits de douane pour les médicaments contre les maladies rares

Crédits

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