Propositions de révision de la stratégie pharmaceutique de l’UE : Des réaction mitigées
LireL’événement
Solve-RD : Les partenaires appellent au renforcement du diagnostic des maladies rares en Europe
LireNouveautés Orphanet
Le projet Orphanet Data for Rare Diseases 2 démarre !
LireActualités de la Plateforme Maladies Rares
Alliance maladies rares : Besançon, Forums régionaux (2023)
LireFondation Maladies Rares : Consortium européen SIMPATHIC... accélérer le repositionnement des médicaments
LireFondation Maladies Rares : Rencontres RARE 2023… inscription & préprogramme
LireFondation Maladies Rares : AAP (dont SHS) « Friedreich », « Péritoine » & « Syndromes cérébelleux » ; AFAF, AMARAPE
LireMaladies Rares Info Services : Sept e-communautés sur les Forums MRIS
LireFilières de santé maladies rares
BRAIN-TEAM : Colloque maladies rares du système nerveux central
LireCardiogen : AAP de la filière, 2023 (dont associations)
LireDéfiScience : Journée de la filière
LireDéfiScience : Handicap & Objets connectés
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FAVA-Multi : Journée annuelle de la filière
LireFAVA-Multi : Vidéo ‘Rencontre scientifique’
LireFAVA-Multi : Groupes de parole
LireFAVA-Multi : Podcast généraliste
LireFILSLAN : Journées de la filière
LireFIMATHO : Enquête en ligne : Vivre avec la Nutrition artificielle à Domicile
LireMaRIH : Journée nationale de la filière
LireMaRIH : Journée « Génétique » de la filière
LireMaRIH : MOOC de la filière... nouveaux cours & mise à jour
LireMCGRE : Journée de la filière
LireMCGRE : Bulletin ‘Recherche’ de la filière
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OSCAR : PNDS « iPPSD »
LireOSCAR : Journée nationale de la filière
LireSENSGENE : ADhoc, le Serious Game pour les professionnels
LireSENSGENE : Bilan de l’e-journée des associations affiliées
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