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Sommaire de l' Édition du 18 Mai 2023

Propositions de révision de la stratégie pharmaceutique de l’UE : Des réaction mitigées

Solve-RD : Les partenaires appellent au renforcement du diagnostic des maladies rares en Europe

Le projet Orphanet Data for Rare Diseases 2 démarre !

Alliance maladies rares : Besançon, Forums régionaux (2023)

Fondation Maladies Rares : Consortium européen SIMPATHIC... accélérer le repositionnement des médicaments

Fondation Maladies Rares : Rencontres RARE 2023… inscription & préprogramme

Fondation Maladies Rares : AAP (dont SHS) « Friedreich », « Péritoine » & « Syndromes cérébelleux » ; AFAF, AMARAPE

Maladies Rares Info Services : Sept e-communautés sur les Forums MRIS

BRAIN-TEAM : Colloque maladies rares du système nerveux central

Cardiogen : AAP de la filière, 2023 (dont associations)

DéfiScience : Journée de la filière

DéfiScience : Handicap & Objets connectés

FAVA-Multi : Journée annuelle de la filière

FAVA-Multi : Vidéo ‘Rencontre scientifique’

FAVA-Multi : Groupes de parole

FAVA-Multi : Podcast généraliste

FILSLAN : Journées de la filière

FIMATHO : Enquête en ligne : Vivre avec la Nutrition artificielle à Domicile

MaRIH : Journée nationale de la filière

MaRIH : Journée « Génétique » de la filière

MaRIH : MOOC de la filière... nouveaux cours & mise à jour

MCGRE : Journée de la filière

MCGRE : Bulletin ‘Recherche’ de la filière

MHEMO : PNDS RASopathies (Noonan, etc.)

OSCAR : PNDS « iPPSD »

OSCAR : Journée nationale de la filière

SENSGENE : ADhoc, le Serious Game pour les professionnels

SENSGENE : Bilan de l’e-journée des associations affiliées

Occitanie : Rencontre annuelle du dispositif régional

Pays de la Loire (PRIOR) : Podcast ‘Proches Aidants’

Médicaments & Data : Effets indésirables & Ruptures de stock… plateforme ANSM

Handicap : Feuille de route de la CNH 2023, et vidéo de la conférence

Sommet nordique sur les maladies rares 2023 : Poursuivre la feuille de route pour les maladies rares

Screen4Care : Première réunion des partenaires en personne

Participer à la consultation publique sur le futur Partenariat européen sur les maladies rares

Étude Deciphering Developmental Disorders : Stratégies de diagnostic des maladies rares pédiatriques au Royaume-Uni et

États-Unis : L’avenir de l’exclusivité du marché

Crédits

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