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Sommaire de l' Édition du 26 Juin 2023

RDK : Outil intuitif pour lutter contre l’errance diagnostique

Retour sur le congrès 2023 de l’Alliance maladies rares

Votre avis nous intéresse !

Conférence européenne 2022 sur les maladies rares et les produits orphelins : Les résumés sont en ligne…

Prix Black Pearl 2024 : Soumettez votre candidature !

AFM-Téléthon : Grand Live sur les réalisations 2022

AFM-Téléthon : Journées Régionales des familles

AFM-Téléthon : Avancées de la recherche 2023

AFM-Téléthon : Magazine VLM (Errance diagnostique, vacances, etc.)

Alliance maladies rares : Universités d’automne & Visite des laboratoires affiliés « AFM »

Alliance maladies rares : Forums régionaux (2023)

Fondation Maladies Rares : AAC Rencontres RARE 2023

Fondation Maladies Rares : AAP « Molécules thérapeutiques »

Fondation Maladies Rares : AAP Hernie diaphragmatique (dont paramédical et SHS)

EURORDIS : Enquête ‘Dépistage néonatal’

Maladies Rares Info Services : Trois e-communautés sur les Forums maladies rares

AnDDI-Rares : Webinaire ‘Syndrome de Williams et Beuren’/ ‘Délétion 22q11.2’

Cardiogen : Journée ETP

Cardiogen : Vidéos pour les médecins traitants

DéfiScience : Vidéos Epilepsies de causes rares

FAI2R : Journée Transition

FAI2R : Muscle Inflammatoire… journée interdisciplinaire

FAI2R : AAP Education Thérapeutique (dont associations)

FAI2R : APA, Vidéo du webinaire patients

FAI2R : Vidéo « Génétique » (NGS)

Filnemus : Muscle Inflammatoire… journée interdisciplinaire

Filnemus : Journée "Maladie de Pompe"

Filnemus : Vidéo ‘CMT &Thérapies innovantes’

FILSLAN : Podcast… épisodes 1, 2 et 3

FIMATHO : Bulletin Recherche, par la filière

FIMATHO : Lauréats de l’AAP 2022

G2M : Vidéo AG & Journée dépistage

G2M : Journée "Maladie de Pompe"

MaRIH : Vidéo ‘Congrès Urgences SFMU 2023’… outils « maladies rares »

OSCAR : Hypoparathyroïdie… enquête « Patients »

RespiFIL : Syndrome d’Ondine & Carte d’urgence

RespiFIL : Journée annuelle de la filière (AAC, financement, inscription)

RespiFIL : Dépliant « Droits administratifs »

Lille (PLEMaRa) : AAP de la plateforme

Nice-Corse (RESILIENCE) : Inauguration de la plateforme

Pays de la Loire (PRIOR) : Newsletter PRIOR

Pays de la Loire (PRIOR) : Podcast ‘Proches Aidants’, épisode 3 et 4

GNCHR : Scolarité & Délégation parlementaire

CNRHR La Pépinière : Rapport d’activité 2022

Accès Direct : Médicaments innovants & Expérimentation nationale

Ophtalmologie & Télé-expertise

Proches aidants : Typologie d’une population hétérogène

I.A. & SEP : Outil d’aide à la décision médicale

5ème Parlement européen des personnes handicapées : Appel pour un avenir plus inclusif

Consortium EUnetHTA 21 : Cessation d’activité

Médicaments orphelins : Découpler leur statut des labels de supériorité, au niveau de l’UE, pour améliorer les résultats

EURORDIS & Dépistage néonatal : Enquête Rare Barometer

Médicaments orphelins & Accessibilité : Réflexion sur une décennie de dialogue multipartite

Rare Diseases International : Déclaration au 24ème comité d’experts de l’OMS sur la sélection et l’utilisation des

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