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Sommaire de l' Édition du 18 Juillet 2023

Retour sur le colloque 2023 de la Fondation Maladies Rares

Votre avis nous intéresse !

AFM-Téléthon :  La brochure « Innover pour guérir »

Alliance maladies rares : Dépistage néonatal… l’Alliance fait bouger les logiques postales

Alliance maladies rares : Forums régionaux (2023)

Fondation Maladies Rares : AAP « Drépanocytose & SHS »

Maladies Rares Info Services : Une e-communauté sur les Forums maladies rares

FSMR : Enquête ETP (patients & aidants)

FSMR : Annuaire des PNDS

FSMR : Vidéo ‘Urgentistes & Outils maladies rares’

FSMR : Retour sur la journée ‘Transition & APA’

AnDDi-Rares : AAC PNDS & ETP

AnDDI-Rares : DIU ‘Essai thérapeutique’

AnDDI-Rares : Formation des spécialistes non généticiens à la génomique

BRAIN-TEAM : Vidéo de la journée nationale de la filière

BRAIN-TEAM : RDV du médico-social

FAI2R : Carte d’urgence ‘Dermatomyosite’

FAI2R : DIU ‘Essai thérapeutique’

FAI2R : Journée annuelle ETP & Prise en charge

FAI2R : Vidéo « Qu’est-ce qu’un essai clinique ? »

FAVA-Multi : Bulletin ‘recherche’

FilFOIE : Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2023

Filnemus : Résultats AAP ‘PNDS et ETP’, 2023

Filnemus : Carte d’urgence… QR Codes, Dermatomyosite

Filnemus : Formation des spécialistes non généticiens à la génomique

Filnemus :  Vidéo ‘Quand penser à une maladie mitochondriale ?’

FIMATHO : E-formation à l'outil BaMaRa Web/fiche maladies rares

MaRIH : Interview Congrès EHA 2023

MCGRE : Vidéo de la 16ème journée nationale de la filière (23/06)

MCGRE : Globinoscope n°7

MCGRE : Mallette DRÉPACURE

MCGRE : Jeu DRÉPA'S'COOL

MCGRE : Résultats des AAP généraliste et expertise-formation pour l’année 2023

Muco-CFTR : AAPs de la filière

Muco-CFTR : RCP, Bilans en ligne & Ouverture aux paramédicaux

Muco-CFTR : Bilan annuel de la filière, et projet Horizon

Muco-CFTR : Vidéo des Journées Scientifiques de la Mucoviscidose (30-31/03/23)

Muco-CFTR : Vidéo de la journée ‘SHS & Mucoviscidose’

Muco-CFTR : Vidéo ‘Infirmiers en pratique avancée’

OSCAR : Lauréats de la filière, et Prix Jeune Chercheur

TETECOU : Vidéo ‘Journée Recherche & Innovation’ (10/03/23)

BFC (Bourgogne / Franche-Comté) : Réunion Patients-Familles-Soignants

Paris Nord : Evolution du site web

CNRHR La Pépinière : Rencontre nationale de la Communauté de pratiques

CNRHR La Pépinière : Adaptation d'échelles psychométriques, appel à compétences…

CNRHR Robert Laplane : (e-)Ressources ‘Autodétermination’

BNDMR : Nombre de cas par maladie rare

Essais cliniques : L’innovation méthodologie évaluée par F-CRIN & l’AIS

PFMG 2025 : Nouvelles notes d'information

Handicap : Feuille de route gouvernementales & CNSA

Données du monde réel & Prise de décision réglementaire : Rapport de l’EMA

Priorités de la présidence espagnole du Conseil de l’UE en matière de santé : Réponse d’EURORDIS

Initiative EU4Health : Ouverture des appels à propositions 2023

NOUVELLE DATE LIMITE : Enquête EURORDIS Rare Barometer sur le dépistage néonatal

Inde : Renforcer le programme national de santé des enfants pour la prise en charge des maladies rares

Japon : Compréhension du public à l’égard des maladies rares

Crédits

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