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Sommaire de l' Édition du 26 Juillet 2023

ERICA : Mise à jour de la base de données PROM

NOUVEAU : Recherche de maladies par signes cliniques et symptômes

Prix Black Pearl 2024 : Soumettez votre candidature

Alliance maladies rares : E-RDV ‘Structurer ses actions territoriales’

Alliance maladies rares : Forums régionaux (2023)

FSMR : Enquête ETP (patients & aidants)

FSMR : Livret des fiches Orphanet Urgences

FSMR : Vidéo du colloque transition ado-adulte

AnDDI-Rares : Formation ‘Patient partenaire formateur' & Appel à organisateur de formations

FAI2R : Webinaire ‘Biothérapies’ (Paramédicaux & Professionnels)

FAVA-Multi : Vidéo de journée annuelle 2023 (16/06/23)

FilFOIE : Vidéo de la Journée Recherche de la filière (06/06/23)

FilFOIE : Prix de la filière

FilFOIE : Anticoagulants… un jeu d'éducation thérapeutique

FIMARAD : Journées de la filière

FIMARAD : E-sensibilisation à destination des professionnels des MDPH

FIMATHO : AAC PNDS & ETP

FIMATHO : AAC ‘Bonne pratiques & Troubles alimentaires’

FIMARAD : Lauréats de la filière

G2M : PNDS lauréats de l’AAP 2023, et AAC

G2M : Lauréats AAP ETP

MaRIH : Deux PNDS (SDS & Déficits immunitaires héréditaires)

MaRIH : Bourses de la filière

MaRIH : Vidéo de la journée nationale (30/06/23)

MCGRE :  Journée greffe

MCGRE : AAP ETP de la filière

MCGRE : AAP ‘Associations’

MHEMO :  (e-)Journée de recherche ‘Thérapie Génique’

MHEMO :  Carnet de suivi… nouvelle version

MHEMO : Vidéo de la Journée nationale

MHEMO : Vidéo des Midis de la filière

MHEMO : AAC Groupe de travail ‘Organisation territoriale’

MHEMO : Avancées du groupe de travail ‘Génomique’

Muco-CFTR : ETP & Formation à l'outil Klaxoon

Muco-CFTR : Formation sur l'ETP

Muco-CFTR : Diaporama de l’ECFS 2023

OSCAR : DIU des maladies du métabolisme du calcium, du phosphate et du magnesium

RespiFIL : Nouvelles cartes d'urgence

RespiFIL : Planning des (e-)RCP

RespiFIL : Lauréats de l’AAP ‘Soutien à la formation 2023’

SENSGENE : AAPs ‘Outils d’information’ & ‘PNDS’

SENSGENE : AG de la filière

SENSGENE : Vidéo de la journée nationale (23/06/2023)

Pays de la Loire (PRIOR) : CoP « Situations complexes de handicap ».

PCOM, Martinique (Allô Maladies Rares) : Vidéo Journée maladies orphelines (11/11/22)

ERHR Auvergne Rhône-Alpe : Prêts d’aides techniques en CAA

ERHR Auvergne Rhône-Alpe : Rapport d’activité 2022

ERHR Nord Est : Rapport d’activité 2022

ERHR Occitanie Est : Epilepsie… présentation de la COP dédiée

ERHR Occitanie Est : Vidéo journée ‘Transition & Troubles de la communication et du comportement’

CNRHR Robert Laplane : Livret « Paroles des familles »

CNRHR Robert Laplane : Bilan du projet ‘Surdité & Langage… formation professionnels & aidants’

HAS : Evaluation des technologies… la CEDiag

HAS : Rapport d’activité 2022

Protéger l’accès aux dispositifs médicaux : Lettre ouverte à la Commission européenne

Le consortium REMEDi4ALL : Impliquer les patients dans le repositionnement des médicaments

IRDiRC : Nouvelles recommandations sur les essais cliniques pour accélérer le développement des médicaments

Japon : Avancées récentes dans les maladies rares de la peau

Crédits

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