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Sommaire de l' Édition du 09 Août 2023

Nouveau look de l’Orphanews

Cahiers Orphanet : Nouveau format

Documents d’ETS disponibles dans la base de données sur les médicaments

Maintenant disponible : Pack Nomenclature 2023

AFM-Téléthon : L’I.A. pour améliorer la production de thérapies géniques

Alliance maladies rares : Forums régionaux (2023)

Maladies Rares Info Services : Nouvelle présidence, Points saillants 2023 & Rapport d’activité 2022

FSMR : Enquête ETP (patients & aidants)

FSMR : Groupe de travail FALC… appel à participation

AnDDI-Rares : PNDS KdVS (syndrome de Koolen de Vries)

AnDDI-Rares : DIU de la filière

AnDDI-Rares : AG & Journée ‘Patients / Professionnels psychosociaux’

AnDDI-Rares : Vidéo & e-RDV des Associations de la filière

AnDDI-Rares : Lauréats de l’AAP Recherche

FAI2R : Journée ETP

FAI2R : Webinaires ‘Biothérapies’

FAI2R : Vidéo webinaire sur les analyses génétiques nouvelle génération (09/05/23)

FAI2R : Vidéo webinaire APA (23/05/23)

FIMATHO : PNDS 'Syndrome de grêle court pédiatrique'

MCGRE : Bulletin recherche n°18

MCGRE : DU & CU

RespiFIL : Carte d'Urgence DAAT (Alpha1-antitrypsine)

RespiFIL : AAP, veille de la filière (juillet 2023)

HAS & BaMaRa : Accès précoce & Recueil de données spécifique

Cytogénétique : Banque nationale des CNVs constitutionnels +

HAS : Indicateurs ‘Qualité & Sécurité des soins’

HDH : Portail d’information & Exercice des droits sur l’utilisation des données de santé

HDH : Data Challenges en santé… résultats du projet « Mélanome »

HAS : Guides « Engagement des usagers », et « Reconnaissance de leur engagement »

Handicap : Accompagnants des élèves en situation de handicap

Essais cliniques : Rare Disease Moonshot… recommandations sur les besoins

Ambassadeurs pour la campagne de la Journée des maladies rares : EURORDIS lance un groupe de jeunes (les candidatures

Bien-être mental & Nouveau réseau de partenariat d’EURORDIS : Posez votre candidature

Global Biodata Coalition : Faits marquants de 2022

Résultats de la phase II du programme coréen de diagnostic génétique

Crédits

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Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
Traduction du contenu politique international : Madeline Cuillerier
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Veille scientifique : Hélène Jagline
Veille politique internationale : Madeline Cuillerier
Veille politique française : Henri Jautrou
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