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Sommaire de l' Édition du 19 Septembre 2023

Filières de santé : Rapport d'activités 2021

AFM-Téléthon : Téléthon 2023

AFM-Téléthon : VLM n°206

AFM-Téléthon : DIU de Myologie

Alliance maladies rares : Blois & Paris, Forums régionaux (2023)

Fondation Maladies Rares : Appel à tutorat pour les MOOC

Maladies Rares Info Services : Une e-communauté sur les Forums maladies rares

FSMR : Retour sur la journée transition ado-adulte inter-filières (03/06/23)

AnDDI-Rares : 1er congrès du réseau GénoPsy

AnDDI-Rares & OSCAR : Vidéo ‘Préparer sa consultation en génétique’

BRAIN-TEAM & FAI2R : CLÉ du diagnostic « Uvéite »

Cardiogen : DIU « Maladies Cardiaques Héréditaires ou Rares »

DéfiScience : Conférence internationale sur les maladies rares de déficit en créatine cérébrale

DéfiScience : DIU Neurodéveloppement

DéfiScience : Webinaire de présentation la filière

FAI2R & BRAIN-TEAM : CLÉ du diagnostic « Uvéite »

FAVA-Multi : Vidéo de la journée annuelle 2023

FAVA-Multi : Groupe de parole « Lymphœdème »

FilFOIE : Interview ‘Transition’

FilFOIE : Jeu sérieux

Filnemus : Webinaire "Atteintes psychiatriques dans les maladies mitochondriales", et Calendrier des webinaires

Filnemus : Webinaire "Atteintes psychiatriques dans les maladies mitochondriales", et Calendrier des webinaires

Filnemus : Vidéo « Base de données / Traitement »

FIMATHO : Bulletin recherche n°7 (septembre 2023)

G2M : Conférence internationale sur les maladies rares de déficit en créatine cérébrale

G2M : Vidéo de la journée ETP, social et association

MaRIH : Candidatures ASH 2023

MHEMO : PNDS ‘Hémophilie’

MHEMO : Midis de la filière

Muco-CFTR : Conseils Médicaux de la Mucoviscidose

Muco-CFTR : Journées Scientifiques de la Mucoviscidose

Muco-CFTR : Pédiatrie & Prise de médicament

Muco-CFTR : Trois tutos ‘kiné respiratoire pédiatrique’

ORKiD : Journée nationale de la filière

ORKiD : DU & Bourses de soutien

OSCAR & AnDDI-Rares : Vidéo ‘Préparer sa consultation en génétique’

SENSGENE : Vidéo de la 4e après-midi des patients (02/07/23)

Bretagne (Rares Breizh) : Conférence 'Et si c'était une maladie rare ?'

CNRHR La Pépinière : Première rencontre de la Communauté de pratiques ‘Vision’

OrphanDev : Propositions pour le prochain PNMR

Données secondaires : Feuille de route à venir…

EHDS : Rôle du HDH (recommandations TEHDaS auprès de la Commission européenne, et projet HealthData@EU)

HDH : Fin de la concertation sur la représentation des usagers dans les Entrepôt de Données de Santé

Covid-19 : Vaccination des 6 mois-4 ans

Résultats du projet RD-CODE : Mise en œuvre des codes ORPHA dans la surveillance de routine des maladies

Espace européen des données de santé : Recommandations finales de TEHDaS, remises à la Commission européenne

Questionnaire sur la campagne d’accès EURORDIS

Entreprises & Recherche sur les maladies rares : Conclusions du groupe de travail Chrysalis de l’IRDiRC sur les

Développement des médicaments orphelins : La liste de contrôle START, et résultats du guide de l’IRDiRC

Rare Voices Australia : Recommandations pour une approche nationale des données et registres « maladies rares »

Brésil : Accès aux médicaments avant et après la Politique brésilienne de prise en charge des personnes atteintes de

Crédits

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Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
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Veille politique internationale : Madeline Cuillerier
Veille politique française : Henri Jautrou

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