Retour

Sommaire de l' Édition du 02 Octobre 2023

Besoins médicaux non satisfaits & Collaboration ERN-industrie : Prochaines étapes

AFM-Téléthon : Le Généthon est lauréat de la BP

Alliance maladies rares : Dunkerque Forums régionaux (2023)

Fondation Maladies Rares : MOOC… aide en ligne

Fondation Maladies Rares : Livre « Maladies rares, l'apport des recherches en sciences humaines et sociales »

Maladies Rares Info Services : Une e-communauté sur les Forums maladies rares

AnDDI-Rares : Webinaire ‘Dépistage néonatal’

Cardiogen : E-Rdv du jeudi ‘Enfance et pathologie cardiaque rare : impact au sein de la famille’

FAI2R : Formations, veille de la filière (septembre 2023)

Filnemus : Professionnels & Atelier ‘Pathologies Neuromusculaires’

Filnemus : Vidéo « Evaluation du risque cardiaque dans les maladies mitochondriales » (21/05/2023)

FIMATHO : AAP ‘Education thérapeutique du patient’

FIMATHO : RCP ‘Pré-conception / Grossesse’

FIMATHO : Sept lauréats de l'AAP 2023 de la filière

FIMATHO : AAP, veille de la filière (septembre 2023)

ORKiD : Recherche clinique, AAC Séminaire pratique pour les jeunes néphrologues

OSCAR : Vidéo du symposium « Outils diagnostiques » (09/05/23)

SENSGENE : Vidéo ‘Rétine & Innovations thérapeutiques’

TETECOU : Enquête observatoire des traitements

TETECOU : Vidéo du symposium « Outils diagnostiques » (09/05/23)

TETECOU : AAP de la filière

Pays de la Loire (PRIOR) : Rencontre entre les associations et la plateforme

Pays de la Loire (PRIOR) : Podcast ‘Patients & Aidants’, saison 2

GNCHR : Epilepsies & Aides techniques, un guide collaboratif

HDH : Vidéo ‘Chaîner une base de données avec le SNDS’

BNDMR : SDM-G, révision du cartouche génomique de BaMaRa

EHDS & Données secondaires : HDH, lauréat de l’AAP « Mise en œuvre (nationale) »

HDH : Entrepôts de données de santé… informer les usagers

HAS : Contribuer à l'évaluation des médicaments en vue de leur remboursement, ou d'une autorisation d'accès précoce

HAS : Surdité permanente néonatale… évaluation du programme national de dépistage

HAS : Analyse chromosomique sur puce à ADN (ACPA) en contexte postnatal

HAS : Recommandations de bonnes pratiques, appel à contribution

Covid-19 : Campagne de vaccination avancée de 15 jours

Yann Le Cam quitte son poste de PDG d’EURORDIS

EURORDIS réagit au projet de carte européenne du handicap

EMA : Consultations publiques ouvertes

A l’ère de la médecine personnalisée, qu’est-ce qui est « rare » ? Réflexions de l’IRDiRC

Japon : Remédier à la perte de médicaments orphelins pour répondre à des besoins médicaux non satisfaits

Economie du retard de diagnostic aux États-Unis : Une étude publiée par la fondation EveryLife

Crédits

Orphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédaction du contenu politique France : Henri Jautrou
Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
Traduction du contenu politique international : Madeline Cuillerier
Veille médicaments orphelins : Julie Bruyere-Zrelli
Veille scientifique : Hélène Jagline
Veille politique internationale : Madeline Cuillerier
Veille politique française : Henri Jautrou

Comité éditorial : Léa Doré, Valérie Foulon, Paul Gimenes, Emmanuelle Guiraud, Anne-Sophie Lapointe, François Leterrier, Pauline Nauroy, Anne Paoletti, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Daniel Scherman, Léa Doré, Madeline Cuillerier.
Orphanet - Tous droits réservés