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Sommaire de l' Édition du 04 Novembre 2023

La conférence de la Présidence espagnole demande un Plan d’action européen pour les maladies rares

Une nomination Prix Galien USA qui met à l'honneur l'application RDK

AFM-Téléthon : Appel à participation pour le Téléthon 2023

Alliance maladies rares : PLFSS 2024 & Handicap pédiatrique, un risque de recul des droits

Alliance maladies rares : Guide de la recherche & RDV Web

Alliance maladies rares : Rouen, Forums régionaux (2023)

Fondation Maladies Rares : Lauréats ‘Recherche Translationnelle’, 2023

Maladies Rares Info Services : 4 e-communautés sur les Forums maladies rares

FSMR : Transition, un livret recensant les projets

FSMR : Enquête « Journées transition inter-filière »

AnDDI-Rares : PNDS & ETP, résultats de l’AAP

AnDDI-Rares : Webinaires ‘Vie affective et sexuelle des personnes vivant avec un TDI'

FAI2R : Covid-19, vidéo ‘Rappel du vaccin’

FAVA-Multi : E-groupe de parole ‘Nutrition et diététique dans le SEDv’

FilFOIE : Bulletin Recherche de la filière

Filnemus : Douleur Chroniques, une série de 11 épisodes

Filnemus : Vidéo séminaire ‘Thérapies et enjeux sociétaux’ (14-15/09)

FILSLAN : Journées Nationales Annuelles de la filière

MHEMO : Rapport d’activité 2022 de la filière

MHEMO : DIU & DU inter-filière sur les maladies rares

MHEMO : Vidéo et bilan du colloque transition ado-adulte (22/06)

MHEMO : Vidéo de la journée Recherche, ‘Thérapie génique’ (19/09/23)

MHEMO : Vidéo du webinaire ‘Congrès de l'ISTH 2023’

RespiFIL : Actualisation des recommandations de vaccination pour les patients atteints de maladies respiratoires

RespiFIL : PNDS Dysplasie bronchopulmonaire (DBP)

RespiFIL : RCP, cycle de séminaires « Cas rares »

SENSGENE : AG de la filière

SENSGENE : Nouveau site-web

TETECOU : (e-)Journée Recherche et Innovation 2024

Paris Nord : (e-)Journée annuelle de la plateforme

Pays de la Loire (PRIOR) : Podcast ‘Patients & Aidants’, saison 2, épisode 3

CNRHR La Pépinière : Rapport d’activité 2022

CNRHR Robert Laplane : Rencontres de la CAA Grand Est 2023 (Communication alternative et améliorée)

CNRHR Robert Laplane : Catalogue de formations 2024

CNRHR Robert Laplane : Rapport d’activité 2022

PLFSS 2024 : Accompagner la réforme de l’accès dérogatoire aux médicaments

HAS : Accès précoce des médicaments, un bilan positif après deux ans de mise en place du dispositif

SNDS : Standardisation de la base, par le HDH

Leem : Observatoire de l’accès aux médicaments et de l'attractivité en France

Leem : PLSS 2024, appel à la refondation de la politique du médicament

Hépatite D & HAS : Recommandations pour la prise en charge

Dépistage néonatal : Guide des bonnes pratiques et modalités d’envoi postal du test de Guthrie

Académie nationale de médecine : Accès aux webinaires

HAS : FALC, pour aider les personnes à s’engager dans leurs accompagnements ou dans leurs soins

Proches aidants : Résumé des dispositifs CNSA

ERN : Les institutions de l’UE appelées à renforcer leur soutien

Thérapies géniques & Demandes de désignation orpheline : une analyse du COMP, sur les maladies rares 

Dépistage néonatal & Séquençage de nouvelle génération: Enquête de l’IRDiRC

Législation pharmaceutique générale de l’UE : Consultation publique sur la révision à venir

Screen4Care et ses partenaires annoncent le lancement du Consortium international sur le dépistage néonatal

Besoins non satisfaits concernant les maladies rares non diagnostiquées : Résultats du Réseau international des maladies

Crédits

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Rédaction du contenu politique France : Henri Jautrou
Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
Traduction du contenu politique international : Madeline Cuillerier
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Veille scientifique : Hélène Jagline
Veille politique internationale : Madeline Cuillerier
Veille politique française : Henri Jautrou

Comité éditorial : Léa Doré, Valérie Foulon, Paul Gimenes, Emmanuelle Guiraud, Anne-Sophie Lapointe, François Leterrier, Pauline Nauroy, Anne Paoletti, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Daniel Scherman, Agnès Le Dréau, Madeline Cuillerier.
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