ECRD 2024 : les soumissions de résumés d’affiches sont ouvertes !
LireL’événement
Rare 2023 : Bilan des rencontres francophones autour de la recherche
LireNouveautés Orphanet
Actualités de la Plateforme Maladies Rares
Alliance maladies rares : Nice, Forums régionaux (2023)
LireAlliance maladies rares : Rdv Web sur le statut associatif
LireAlliance maladies rares : Marche des maladies rares
LireFondation Maladies Rares : Rapport d’activité 2022
LireFondation Maladies Rares : AAP ‘Modèles expérimentaux de maladies rares’
LireFondation Maladies Rares : AAP Sclérose Tubéreuse de Bourneville
LireMaladies Rares Info Services : Une nouvelle e-communauté, parmi les 482 Forums maladies rares
LireFilières de santé maladies rares
FSMR : Enquête « Journées transition inter-filière »
LireBRAIN-TEAM : Formations liées aux thématiques de la filière
LireCardiogen : Vidéos dédiées aux médecins non experts des maladies rares
LireFAI2R : Vidéo du webinaire ‘Fatigue’
LireFAVA-Multi : E-groupe de parole ‘Ressenti des proches’
LireFAVA-Multi : Les lundi de la filière
LireFAVA-Multi : Anti-angiogéniques, rencontre scientifique
LireFilFOIE : Bulletin ‘Recherche clinique’ de la filière (n°9, Octobre 2023)
LireFilnemus : AAP cliniciens – chercheurs SFM-FILNEMUS
LireFILSLAN : Journées Nationales Annuelles de la filière
LireFIMATHO : Professionnels & Accompagnement de l’alimentation parentérale
LireFIMATHO : Dighacktion
LireMCGRE : Journée nationale de la filière
LireMCGRE : Vidéo de la journée ‘Greffe pédiatrique’ (06/10/23)
LireMCGRE : Enquêtes de la filière
LireRespiFIL : Enquête ‘Transition enfant/adulte’
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